Hoe corona roet in het eten gooit

We zitten er al dik anderhalve maand in, de intelligente lockdown. En we blijven er voorlopig in, met een paar versoepelingen. Ik sta er achter, maar ik baal er wel van. Alsof ik nog niet genoeg thuis zit..

Let op: wees voorbereid op een bericht met een hoop zelfmedelijden!

Op een of andere manier zijn onze jaren gevuld met drama’s in plaats van feestjes, vakanties en andere fijne momenten. Misschien dat zoiets al was opgevallen op onze tijdlijn.

2018

  • Zwanger van Dustin
  • Veel last van bekkeninstabiliteit
  • Verbouwing tuin/tuinhuis/schuifpui
  • Ondanks eerdere diagnose ADD, kreeg ik nu de diagnose ADD/ADHD gecombineerde type
  • Mijn moeder werd ziek, MDS RAEB
  • Een vreselijke bevalling (van 25 uur)
  • 9 weken na Dustin’s geboorte ging ik (naast mijn normale psychologische hulp) een AD(H)D training doen
  • Met AD(H)D medicatie begonnen, Concerta pakte niet goed uit, Roy beschreef ze als ‘woedepillen’
  • Een huilbaby
  • Met 3 maanden ging Dustin een week het ziekenhuis in, huilbabyprotocol
  • Mason’s 1e diagnose, algehele ontwikkelingsachterstand

2019

  • Familieweekend went wrong
  • Heeeeeel veel afspraken voor/met Mason
  • Mason poepte niet meer (uiteindelijk met klysma’s)
  • We “kregen” een 10 jarige Amerikaanse Stafford (die we niet wilden), toen zijn baasje hem niet meer terug nam
  • Mijn moeder kreeg AML Acute Leukemie
  • Het Blond Amsterdam feest wat ik wilde geven op mijn verjaardag, werd een ‘we maken mooie foto’s, want mijn moeder gaat morgen het ziekenhuis in’-dag met wat Blond hier en daar.
  • Mijn moeder lag van mei tot en met september grotendeels in het ziekenhuis
  • Ze kreeg chemo, bestraling en een stamceltransplantatie
  • We hebben heel veel werk in mijn moeders huis verricht (hoarder met veeeel te veel katten)
  • Ruzie die leidt tot contactbreuk met mijn jongste zus
  • Mason’s 2e diagnose, autisme (ASS ernstniveau 2)
  • Onze kat gooit zich voor de trein, dierenambulance ruimt het niet goed op. Horrordeel lag op me te wachten bij spoorwegovergang
  • Mason zit op een Medisch Kinder Dagverblijf
  • Het Medisch Kinder Dagverblijf is normaal ook de zomervakantie geopend, maar precies dit jaar niet ivm een verbouwing
  • Mason is heel erg snel overprikkeld (zelfs zijn MKD klasje is te veel)
  • Stukje bij beetje leren we Mason kennen, leren we communiceren (picto’s, gebaren en alles ‘ondertitelen’)
  • In een periode van een half jaar ging het contact met mijn moeder van iedere dag meerdere keren bellen (altijd zo geweest) naar zo goed als geen contact meer

Ik was het zat. Wat een schijtleven is dit. Ik moet er maar voor iedereen zijn, deels omdat dat hoort, deels omdat ik dat wil. Maar ik ben er ook nog. Hallo, ik ben er ook nog! Ik dacht “2020 wordt mijn jaar”. Ik weet het, zo cliché. Maar ik voelde het echt. Niets kon me nog stoppen! In 2020 zouden er veranderingen komen!

Ja, ik zou meer moeite gaan doen om mezelf op de agenda te zetten. En niet met een afspraak bij de fysiotherapeut (nee ik krijg geen lekkere massage en ja het doet grotendeels pijn) of naar de psycholoog/psychiater (waar ik door het gejank dikke ogen en koppijn van krijg). Ik wil ook iets. Het gevoel hebben dat ik leef in plaats van geleefd worden.

Voor mijn kinderen doe ik alles, ik vecht voor ze als een leeuw(in). Werken instanties niet mee, mama blijft net zo lang bellen/mailen/zeiken tot het wel goed gaat. Ik zorg dat ze niets tekort komen (en misschien een beetje extra krijgen), one way or another. Ik probeer (soms) goed te doen voor mensen die ik niet eens ken of mag. Maar voor mezelf lukt het niet..ofzo..

Beyonce – Freedom (feat. Kendrick Lamar)
Het stukje “winner” voel ik niet, maar de rest…….

Mensen hebben banen, kinderen, huishoudens, verbouwingen, ziektes, vakanties, ruzies. Iedereen heeft het al druk zat met zijn of haar eigen leven. De wereld draait (helaas) niet om mij, dus ik kan niet verwachten dat andere mensen dit voor mij gaan opknappen. Ik zal zelf ook moeten veranderen. Ik ben niet (zo) van de veranderingen, maar ik zal dit zelf moeten starten om iets voor elkaar te krijgen. Dus maakte ik een lijstje (ik hou van lijstjes!) met doelen.

Ik wilde in ieder geval duidelijker en directer communiceren. Niet alleen voor Mason – Auti communicatie. Maar naar iedereen, naar Roy, naar mijn familie, naar mijn vriendinnen. Ik praat veel, maar dit is voor mij wel een dingetje. Geen aannames maken, maar vragen stellen.

Voor mij betekende dit ook dat ik meer ga zeggen wat ik denk. Ik ben wie ik ben. Take it or leave it. Als mensen dat niet leuk vinden, snap ik dat helemaal. Ik realiseer me dat de kans bestaat dat ik mijn kring hier nog kleiner mee maak. Maar dat moet dan maar. De mensen die bij me blijven houden in ieder geval van me zoals ik ben, accepteren me zoals ik ben.

Ik wilde ook gaan sporten. Mijn zwangerschapskilo’s van Mees zijn er nooit helemaal afgegaan. Daar kwamen die van Dustin bij en daarna was het einde zoek. Bijna 25 kilo zwaarder dan ik was toen ik voor het eerst zwanger werd. Maar dat was niet eens de hoofdreden. Zo had ik iets voor mezelf, even eruit en leerde ik mensen kennen. Een praatje maken “hey je vergeet je bidon”. Het klinkt zo triest en is het waarschijnlijk ook, maar ik heb het zo nodig. Begin januari heb ik me ingeschreven bij Basic Fit (inclusief een paar gymdates met m’n tante). Ik had als doelen dat ik minimaal 10 kilo wilde afvallen en dat ik 3 groepslessen zou uitproberen.

Individuele aandacht vind ik ook erg belangrijk, dus ik wilde een uitje met Mees alleen en een uitje samen met Dusty. Ik was aan het zoeken naar een snoezelruimte voor mijn uitje met Mees. En met Dustin leek het me leuk om naar een dierentuin te gaan. Hij is dol op dieren. Op 21 maart stond in ieder geval alvast de auti-doe-dag op de kalender. Met Mees, Dustin en m’n zusje Demi (tante Mimi) naar Duinrell. Het park is dan alleen geopend voor mensen met autisme (en hun gezin) en er zijn maar beperkt aantal kaarten. Lichten staan uit of zijn minder heftig, geluid staat zachter, personeel weet hoe ze met mensen met autisme om moeten gaan. Heel erg blij mee! Dank aan de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme).

Een vriendinnenuitje en naar een festival gaan stonden ook op mijn lijstje. Ik boekte een duo behandeling om samen met mijn bestie, 110 minuten in een yurt gemasseerd worden, een kokos pakking, gezichtsbehandeling, voetmassage.. Heerlijk! En in Gouda, waar ik ben opgegroeid; een festival, wie had dat gedacht? Met mijn bestie, die daar woont, zou ik er heen gaan. En daar was nog een andere vriendin, met haar vriendinnen. Sowieso zouden we vast genoeg bekenden tegen komen. Daar had ik heeeel erg veel zin in! Riverdale here I come! 23 mei en 30 mei stonden ook op de kalender.

Het is altijd een beetje een gedoe om op vakantie of naar het buitenland te gaan. 1) het kost (vaak veel) geld 2) Roy is niet dol op vliegen of lang autorijden. Maar dat betekend dat ik daardoor ook een stuk minder ga dan ik eigenlijk zou willen. Met de auto naar België gaan bijvoorbeeld, moet toch wel lukken?

Met mijn moeder en de kids ben ik September 2018 een week naar Sicilië geweest. Ze mocht eigenlijk toen al niet meer zoveel in de zon door haar ziekte. Maar we wisten dat als de MDS om zou slaan naar Leukemie dat ze dan een heel lang traject in zou gaan. Het herstel duurt zo’n 2 jaar. En dit alles zonder zon, waar ze zo van houd. Dan is het niet genieten op vakantie voor haar en normaal gaat ze al amper op vakantie. Daarnaast was ik ook gewoon heel erg bang dat ik mijn moeder zou verliezen. Dus zowel voor haar, als voor mezelf wilde ik deze vakantie heel erg graag.

Anderhalf jaar later leeft moeder gelukkig nog, maar heeft hij mijn zusje het die tijd veel zwaarder gehad dan ik had verwacht. Ze kreeg een snelcursus volwassen worden en mantelzorger zijn. Als moeder in het ziekenhuis was, waren we aan het klussen. En ze moest ook nog gewoon naar haar werk. Daarnaast heeft ze al bijna 4 jaar een vriendje in Amerika. 1 + 1 = 2 Ze wilt zo snel mogelijk haar biezen pakken en naar Amerika emigreren. Ik geef haar groot gelijk en gun het haar zo, maar het doet me ontzettend veel pijn als ik er alleen al aan denk dat ze waarschijnlijk volgend jaar daar woont.

Dus was mijn doel om samen met haar op vakantie te gaan. Toen ik 21 was, zij 10, zijn we samen naar Fuerteventura geweest. Nu is zij 21, dus alleen daarom zou het al leuk zijn. Maar ook omdat haar leven gaat veranderen. Ze gaat trouwen (voor een verblijfsvergunning) en gaat haar volwassen leven leiden, studeren en werken in Amerika. Ik heb geen geld of mogelijkheid om regelmatig naar Amerika af te reizen (1x zou al leuk zijn). Genoeg redenen om een weekje samen te genieten in de zon.

Dat zou voor mij wel betekenen dat ik zonder mijn kinderen weg zou gaan. Dat is nog wel even een dingetje. Ik ben in 2016 (met Mees), 2017 (met Mees en zwanger van Dust) en 2018 (met beide) een weekje weggeweest. Vorig jaar heb ik een paar nachtjes in mijn moeders huis geslapen tijdens het klussen, zonder kids uiteraard. Ik was veel te druk bezig om me zorgen te maken over de kids. Overigens hoef ik me geen zorgen te maken, Roy zorgt prima voor ze, maar ik ben gewoon nou eenmaal een stress kip.

Alles ging goed totdat Roy ineens ziek werd en ik (op zondagochtend) terug naar huis kon om de kinderen en de hond op te halen, om vervolgens weer terug naar Gouda te rijden. Mijn bestie en haar vriend zouden op de kinderen passen en hond zou de rest vd dag naar zijn baasje gaan. Dusty bleef maar huilen, dus die moest ik eerder ophalen. Hond bleef janken bij de deur, die wilde duidelijk ook niet meer bij z’n (oude) baasje zijn. Lang verhaal kort: wat als ik op vakantie ben en er gebeurd iets met Roy waardoor hij niet voor ze kan zorgen?

Ik vind het doodeng, zeker om naar het buitenland te gaan zonder kinderen. Als er dan iets gebeurd kan ik niet even snel met de auto terug. Maar ik moet dit doen als ik niet in een gekkenhuis wil belanden. Het gaat te ver. Er is geen dag geweest in de afgelopen bijna 5 jaar waar ik de touwtjes echt even los kon laten en gewoon kon ontspannen. Ik moet altijd extreem op mijn hoede zijn met Mees. Omdat hij motorisch achterloopt (dus nogal lomp is), moe(s)t ik altijd oppassen dat hij zich niet bezeert. Hoe ouder hij werd hoe heftiger de overprikkeling en de ontploffing. Dus ik moet altijd ‘aan’ staan, er tussen springen, zorgen dat z’n broertje niet geslagen wordt, helpen, ondertitelen. En het stomme is, zelfs de momenten waarop ik wel even ‘uit’ kan, dan lukt het niet. Echt even eruit kan dat misschien verhelpen.

Wij hadden sowieso verwacht dat 2020 makkelijker zou gaan, omdat we EINDELIJK een opvangplek hadden voor Mees. Ik had ook daar nog wat moeite mee, maar dit moest gebeuren. Het zou beter zijn voor Mason, beter zijn voor mij en daardoor ook voor Roy en Dustin. Van maandag t/m vrijdag zou hij van 9 tot 3 uur naar school gaan. En op de zaterdagen zou hij naar het ontzorghuis gaan van 10 tot 5.

En toen kwam corona…….

Alle uitjes, (verjaardags)feestjes en plannen worden gecanceld, school is dicht, het ontzorghuis is dicht. Waar de meeste mensen noodgedwongen thuiszitten (met hun gezin), moet mijn man natuurlijk wel werken. En ja ik snap heus wel dat de corona slachtoffers het 1000x zwaarder hebben (al hoewel een apparaat zelfs het ademen voor ze overneemt). De mensen in de zorg, met name op de overvolle IC’s, zijn natuurlijk helemaal de sjaak. Maar ik baal ook, ookal lig ik niet of werk ik niet op de Intensive Care.

Waarom nu? Had het niet een jaartje later gekund?

Als we al terug kunnen naar hoe het was (en in hoeverre willen we dat eigenlijk?), dan duurt dat vast nog heel erg lang. Ik denk dat dit zeker nog wel een jaar of langer gaat duren. Wennen aan de nieuwe 1,5 meter samenleving, leuk op een feestje..

Het enige voordeel aan corona is dat iedereen (op zwervers na) weer even terug gaat naar zijn/haar basis. Thuis zijn. Geen kappers, schoonheidsspecialiste, nagelboer, sportscholen of andere afleidingen. Gewoon thuis, de meest gekke dingen bedenken (of van internet halen) om je kinderen mee te vermaken of iets te leren. Buurtbingo’s (op 1,5 meter afstand) houden om het met elkaar gezellig te hebben, zonder ervoor weg te moeten.

In één ding heb ik in ieder geval gelijk gehad, in 2020 zouden er dingen gaan veranderen en dat is zeker gebeurd. Be careful what you wish for!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.