Hoe de puzzelstukjes vallen

We zijn inmiddels weer dagen, weken (of langer?) verder nadat het klikte in mijn hoofd. Ik heb autisme. Ik heb nog geen diagnose, maar ineens is het zo logisch dat ik een diagnose niet eens meer zo belangrijk vind. Als ik kan zien waar het fout gaat, kan ik van te voren ook bedenken hoe ik dat het beste kan aanpakken. Of misschien wel helemaal niet doen. Dat liever niet, want ik wil altijd een hele hoop. Hoe dan ook, zo ver ben ik nog niet. Volgens mijn man moet ik het eerst accepteren, maar zo ver ben ik ook nog niet. Wel deels en het voelt zelfs ergens wel fijn om te snappen waar dingen vandaan kwamen, maar ik kan nog niet accepteren dat ik gewoon veel minder aankan dan een ‘neurotypisch’ persoon (persoon zonder autisme). Dus eigenlijk wil ik die stap ook nog even overslaan. Ik kan wel schrijven over hoe dingen nu logischer zijn, hoe het klikt, puzzelstukjes die vallen. En dat is toch eigenlijk wel heel erg fijn.

Ik heb gelezen over vrouwen met autisme. En er zijn veel verschillen tussen de mannelijke en vrouwelijke autist. Heel veel vrouwen met autisme kijken je gewoon aan en praten (een hoop), zoals ik. Terwijl mannen met autisme daar juist vaker moeite mee hebben en zich afzonderen. Van wat ik heb gelezen bij andere vrouwen is helaas niet veel blijven hangen. Mijn geheugen is niet al te best, in de meeste gevallen. Maar bij de punten die in me opkomen ga ik echt eerlijk naar mezelf kijken of ik daar last van heb.

Zo hebben we ‘praten is vaak eenrichtingsverkeer’. Mijn fysio en ik zijn inmiddels zo close dat ze mij aardig kan inschatten, dacht ik. Ik vroeg aan haar of als we praten zij het idee heeft dat het eenrichtingsverkeer is. Waarop zij antwoorde: “Wat? Nee joh! Dat vind ik helemaal niet! Je vraagt vaak naar de kinderen enzo” Dat is waar, maar ik moet me dat wel echt voornemen om te vragen. Ik ben altijd erg benieuwd, of nieuwsgierig kan je het ook noemen, hoe het gaat, dus jaa vertel het me. Maar ik ben altijd zo druk met mezelf dat ik al die tijd dan alweer vol heb gekletst en dan is er vaak geen tijd meer. Soms vraag ik het helemaal op het laatst, omdat het voelt alsof ik het nog even ‘moet’ doen. Niet van haar, maar van mezelf. Een ‘to do’, die ik dan niet letterlijk op mijn lijstje zet, maar wel in mijn hoofd. En soms vraag ik het ook al eerder tijdens mijn half uurtje dry needling. Waarschijnlijk had zij het dan ergens over waar voor mij een bruggetje kwam om te vragen naar… Dus ik was het niet met haar oordeel eens.

Ik vroeg het mijn man. Zijn antwoord “Absoluut eenrichtingsverkeer ja!” Oh oke, een beetje too much. Mijn bestie was natuurlijk zoals altijd de beste. Ik hoor aan haar hoe ze het zo netjes, goed, lief mogelijk kan zeggen zonder me te kwetsen op wat voor manier dan ook. Ik heb zoveel geluk dat zij mijn bestie is. “Dan kan het wel eens dat er een beetje eenrichtingsverkeer is ja” Ik weet dat ze weet dat het zo is. Ze zegt er ook bij dat het dan een reden heeft.. begrijpelijk.. blabla.. Zij heeft mij nooit als ‘anders’ gezien. Zoals zij zegt “Ik ken je niet anders. Je bent gewoon wie je bent”. En dan wilt ze alsnog mijn vriendin zijn?! Zelfs zonder verklaarbare reden? Snap je hoeveel geluk ik met haar heb?

Ik heb veel last van associaties. Als ik aan het vertellen ben zit er overal een bruggetje en ga ik (voor de ander) van de hak op de tak. Ik vind het soms zo raar als mensen dat niet zien of horen, omdat het voor mij zo logisch is. Maar ik verontschuldig me en leg uit hoe ik daar (ineens) bij kwam. Ik kan ook helemaal verdwalen in het verhaal. Tot in de diepste detail, wat totaal niet relevant is (voor de ander). Dit heb ik ook in mijn hoofd trouwens, ik zeg het wel vaker. “It’s all connected” Dat zinnetje gebruik ik ook wanneer het te hoog op loopt, of in autisme termen, over wanneer ik overprikkeld raak.

Als mijn man vraagt “Wat is er nou echt aan de hand?”, dan snap ik zijn vraag niet. Ik word er boos van. Je ziet toch wat er aan de hand is. Dit en dit en dit en dit, en toen gebeurde dat, dat ook nog tussendoor. Hij snapt mij dan niet en heeft (denk ik) het idee dat ik het achterhoud of uit trots niet wil zeggen of iets in die trant. Maar de waarheid is: alles heeft er mee te maken. Er is niet 1 ding waar ik nu zo extreem verdrietig of zo extreem boos om ben. Het loopt op, spanning, stress, emoties, prikkels en dan is er iets, een hele onbenullige druppel, en ik ontplof.

Ik ben erg gevoelig voor geluiden. Lichten en geuren trouwens ook flink, maar laat ik beginnen bij geluiden, dat vind ik denk ik het meest irritante. Ik kan niet tegen drammende muziek, boem boem boem. Lastig uit te leggen. Heavy speed punk, hardcore metal, zoiets. En alles wat er op lijkt. Ik heb altijd gezegd “Daar word ik agressief van”. Nu weet ik dat ik daar heel snel overprikkeld door raakte/raak, m’n lichaam gaat direct in pure stressstand. Ik kan het niet eens heel even verdragen. Iedere seconde voelt als kapot gaan, klinkt heel overdreven, vooral voor een NT’er. Maar ik krijg zo’n paniek, m’n hoofd, m’n hart, ik kan er gewoon niet tegen.

Bedenk me nu ineens dat vaak als er veel geroezemoes is dat ik hard ga praten. Ik heb het gevoel dat ik er over heen moet praten, alsof ik het moet schreeuwen. Terwijl iemand gewoon even z’n handen wast en mij prima hoort. Zo vaak, in verschillende situaties, ben ik hier op aangesproken. Het gebeurd ook dat ik stop met praten, dat is vaak omdat ik afgeleid raak en dan niet meer weet wat ik aan het vertellen was. Maar het lukt me steeds vaker om die gedachten vast te houden tot het overheersende geluid weg is, en dan verder te praten. Alsjeblieft, laat er nu geen vlinder voorbij komen.

Geluiden vind ik ook gewoon erg irritant. Ik kan zelden echt van geluid genieten. Lekker buiten naar de vogeltjes luisteren? Tuurlijk, en de trein die langsrijdt, een auto die je hoort toeteren, een dakkapel die even verderop geplaatst wordt, de buurvrouw die haar huilende baby in slaap probeert te sussen en ga zo maar door. Het liefst zou ik zo’n koptelefoon/oorbeschermersding dragen. Maar ten eerste vind ik het warm en benauwend. En ten tweede ben ik als de dood dat ik iemand of iets niet aan zie komen en me helemaal het lamlazerus schrik. Ik ben sowieso nogal schrikkerig. En mijn gehoor is best goed, dus als ik dat niet meer heb om op te kunnen vertrouwen in situaties dat het nodig is, pff nee dank je..

Lichten kan ik soms slecht hebben, maar dat hangt er vanaf. Als ik (1x in de 300 jaar) ga stappen, heb ik het grootste gedeelte van de avond/nacht geen last van het licht. Tuurlijk ben ik er continu bewust van, maar niet echt storend. Soms wel, dan is het gewoon te aanwezig, waardoor het teveel van me vraagt en ik geïrriteerd raak, ik denk omdat waar ik voor kom dan minder is. Maar dat is heel simpel te verhelpen, gewoon ergens anders gaan staan. Wat meestal gedurende de avond toch wel gebeurd, beetje rondlopen. Zo’n stroboscoop ding vind ik vreselijk. Op een schoolfeest kreeg ooit een meisje een epileptische aanval volgens mij daardoor, schiet me nu te binnen. Er gebeurd verder niets met mij, maar vind het zwaar irritant, krijg een moeilijk bij elkaar geknepen hoofd. Dat heb ik ook met flitsende beelden op tv. Sowieso ben ik niet zo’n fan meer van tv. Daar had ik vroeger geen last van, ik liet de tv juist aan om mee in slaap te vallen. Volgens Roy is dat te verklaren omdat ik toen ik alleen woonde een heel autismevriendelijk leven had. Ik was alleen thuis in mijn veilige cocon, geen onverwachte gebeurtenissen, geen onverwachts bezoek, gordijnen altijd dicht, zo’n beetje 1 afspraak per week. Dus misschien had ik toen die prikkels juist nodig en ging ik ze opzoeken, geen idee. Maar nu zou ik prima zonder tv kunnen leven. En baal ik dus ook extra van de tv in onze slaapkamer.

Geuren, ook iets waar ik nooit echt bewust van was. Wist wel dat het me altijd opviel, waar een ander het niet of amper ruikt, maar was er verder niet mee bezig. Als ik er nu over nadenk, kan een vies geurtje een maaltijd helemaal voor me verpesten. Of als ik een stukje verbrand iets ruik van de oven (terwijl die recent schoongemaakt is), nee dank je wel, ik hoef je afgebakken broodjes niet meer. Zo kan ik weer heel blij worden van bloemengeuren. Maar bijvoorbeeld ruiken of de melk nog goed is kan ik dan weer niet, raar genoeg. Ik ben altijd erg bang dat ik iets eet of drink wat niet goed meer is. Zo bekijk ik dus standaard de datum op de verpakking als ik iets uit de koelkast haal, maar ook in de supermarkt. Je wilt niet weten hoe vaak het me al is gebeurd waar iets van de dag of al over de datum heen is. In de supermarkt….. Wat voor mij extra bevestiging geeft dat ik dit inderdaad moet doorzetten, want die ene keer dat ik het vergeet, zal ik vast een of andere voedselvergiftiging krijgen.

Zo komen er met de jaren steeds meer dingetjes bij, waar ik het gevoel heb dat ik dat moet doen, iemand anders doet het niet, dus ik moet het zelf doen. En zelfs als iemand anders het doet of zegt dat diegene het heeft nagekeken, vertrouw ik het toch niet, dus doe ik het zelf nog een keer. Ik weet dat ik het mezelf daardoor steeds moeilijker maak en steeds meer regeltjes en dingen bedenk, maar ik kan er niet mee stoppen, voor mijn gevoel is dat beter. Ookal weet ik met mijn verstand dat het niet echt beter voor mij is.

Ik ben een onhandige knuffelaar. Als ik contact wil weet ik niet goed hoe ik daar om moet vragen. En dan bedoel ik niet met iemand praten, dat gaat prima. Maar bijv. als ik een knuffel nodig heb. Ik ga vaak heel onhandig bij mijn man op schoot zitten, ik ga hem een beetje pesten of als hij bukt steek ik mijn vinger tegen zijn ano.. Sorry voor het beeld, maar dat is blijkbaar mijn manier van aangeven dat ik aandacht nodig heb of een knuffel. Voor de duidelijkheid het ano gedeelte doe ik alleen bij mijn man! Sowieso ben ik niet echt een knuffelaar denk ik, heb ik vanuit huis ook niet meegekregen. Ik kan vaak ook niet goed tegen knuffels als ik ze nodig heb, of juist wel, weet ik niet. Maar vaak heb ik me dan al zolang groot proberen te houden, me proberen aan te passen, dat zodra ik een knuffel krijg ik in tranen uitbarst. Wat dan weer als gevolg heeft dat ik dikke ogen en pijn in mijn hoofd krijg, dus vaak zeg ik al, wanneer het eigenlijk wel nodig is om me maar geen knuffel te geven.. Ingewikkeld..

Mijn huid is sowieso heel gevoelig. Dat heb ik al zolang ik me kan herinneren en ik snapte nooit waarom. Soms voelt mijn huid zo gevoelig dat als je er overheen aait (iemand anders, maar ook ik zelf) dat het een soort pijn doet. Alsof het net verbrand is en je over de huid heen gaat. Soms voelt het ook alsof het beurs is, wat het dan niet is. Ik kan er dus ook niet echt van genieten als ik gestreeld wordt. Als je me kietelt dan zou het wel eens kunnen gebeuren dat je daarna naar het ziekenhuis moet. En dan niet expres. Armen en benen gaan alle kanten op, vaak doe ik mezelf dus dan ook pijn. Roy moest altijd lachen om wat een power er dan uit mij komt. Ik heb daar geen controle over. Een rugmassage kan ik wel waarderen. En sinds een paar jaar ook een voetmassage, waar ik erg blij mee ben! De eerste keer was ik erg bang dat ik per ongeluk zou schoppen, wat ik ook tegen de pedicure had gezegd, dan kon ze er rekening mee houden.

Ik heb ook al vaak gehad dat iemand zachtjes tegen me aan loopt of half op mijn voet staat en dat ik best een beetje gepikeerd ben. Ten eerste zeg sorry en ten tweede waarom doe je me pijn? Het is waarschijnlijk niet echt pijn, al voel ik het wel. Ik denk dat het meer is omdat het onverwachts gebeurd en ik er meer een beetje van schrik. Het sorry zeggen vond ik wel altijd een dingetje. Roy reageerde vaak met “Stel je niet zo aan, ik merkte het niet eens”. Wat mij alleen maar pissiger maakte, het is toch gebeurd, dus zeg gewoon sorry. Nu ik over dit soort dingen nadenk, denk ik dat het veilig is om te concluderen dat de ander het niet zo heftig binnenkrijgt of het blijkbaar niet eens merkt en het bij mij TE heftig binnenkomt, waardoor ik ook een TE heftige reactie geef. Als ik daar in het vervolg rekening mee hou, zal zo’n moment misschien soepeler gaan.

Gevoeltjes van binnen ben ik ook erg bewust van. Je zou denken door de rugpijn die ik heb van mijn scoliose dat mijn pijngrens vrij hoog is (en dat istie volgens mij ook), maar dit is anders. Dingetjes in mijn lijf voel ik erg duidelijk, ben ik bewust van, raak ik afgeleid van. Ik vergeet alleen ook snel, dus als ik de info nodig heb bij de fysio of voor een dokter dan kan ik niets opnoemen. Oplossing: lijstjes maken.. lijstjes maken..

Smaak: ik kan AB-SO-LUUT niet tegen pittig eten. Ik heb daar nooit echt last van gehad. Gewoon als je bijvoorbeeld een turkse pizza haalt, geen sambal erop doen. Maar tegenwoordig vind ik ook de kip van KFC te pittig. En laatst toen ik gezellig met mijn bestie in de auto een grote schaal sushi naar binnen aan het werken was. Zat er iets bij met pitjes, weet ik veel wat het was, geen wasabi, maar dat vond ik ook heel pittig. Ik zei dat tegen mijn bestie. Later hadden we het erover en zei ze dat ze idd op dat moment “Wat een zeikerd” dacht. Ik neem het haar helemaal niet kwalijk, sterker nog ik stel het op prijs dat ze zo eerlijk is. Maar zo zie ja maar weer wat een verschil er is. Voor de een is het gewoon te pittig, diegene reageert daarop, maar omdat het voor de ander niet eens een ienieminie beetje pittig is, wordt het niet begrepen en ben je meteen een zeikerd.

Daar zie ik wel erg tegenop. Ik moet autisme niet als een excuus gaan gebruiken. “oh heb ik dat gedaan, oopsie, komt door mijn autisme” Maar als dat vanuit autisme wel verklaard kan worden, vind ik wel dat dat gezegd mag worden. En het idee (aannames doen) dat andere mensen je dan af en toe of misschien wel vaak je een zeikerd vinden vind ik niet fijn. Aan de andere kant, dat vinden ze nu toch al, dus wat heb ik te verliezen? Misschien dat als ik (ooit) zeg dat het vanuit autisme komt dat ze me dan een aansteller vinden. ‘Lekker makkelijk om het daar op te gooien, we zijn allemaal een beetje autistisch.’ of ‘Je moet er zelf ook wat voor doen, schouders eronder!’ Pff ik zie daar zo tegen op. maar ik ben vastbesloten, ik moet hiermee verder. Misschien zeg ik het wel nooit tegen de buitenwereld als ik een diagnose krijg, dan kunnen ze me ook geen aansteller vinden. Maar waarschijnlijk wel, want ik kan toch niets voor me houden.. (ook niet liegen trouwens)

Een gedachte over “Hoe de puzzelstukjes vallen

  1. Pingback: Puzzelstukjes uitleg | Sjantje's Blog

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.