Het onderzoekstraject in

Dustin Joah, ons 2e kunstwerk, een kleine boef, totaal anders dan zijn broer, maar toch ook soms hetzelfde. En dan bedoel ik niet dat ze dezelfde mond of ogen hebben. Nee, qua uiterlijk vind ik ze helemaal niet op elkaar lijken. Maar het nog steeds niet praten, de obstipatie problemen en zo door. Lang hebben we gedacht dat Dustin juist hartstikke goed ontwikkelde, totdat het stagneerde met 1,5 jaar. Rond die tijd is het bij Mason ook gestopt en zoals trouwe volgers weten heeft Mason een algehele ontwikkelingsachterstand en autisme. Tijd voor onderzoek.

Oktober 2018 leerden wij Sandra kennen van VTO. Zij kwam een paar keer bij ons thuis, heeft heel veel vragen aan ons gesteld. Wij hadden zelf ook genoeg te vertellen over Mason. Daarnaast kijken ze naar mama’s jeugd en naar papa’s jeugd. Hoe de zwangerschap en bevalling zijn geweest, hoe de baby tijd ging en natuurlijk ook hoe het nu thuis normaal gaat. Ze had een kleine filmcamera en daar filmde ze Mason mee. Verschillende momenten, bijv tijdens het spelen, tijdens het eten, hoe hij communiceert naar ons. Alles wat zij op dat moment ziet en denkt ‘hey dit ga ik aan mijn team laten zien’ filmt ze. Wij hebben hier uiteraard toestemming voor gegeven. Het gaat allemaal heel prettig en rustig, ik als stresskip heb dit niet als onprettig ervaren. Zij maakt dan een verslag (in ons geval waren dat 9 a4’tjes oops), wij lezen dat, maken correcties, die zij nog verwerkt en dan neemt ze dat hele pakket mee naar het team.

Dit is een team met deskundigen op verschillende gebieden. Denk aan een logopedist, een kinderfysio, een kinderpsycholoog, een ergotherapeut en ik weet eerlijk gezegd niet meer wat nog meer. Stom geheugen. Een kinderfysio kijkt bijvoorbeeld naar spierspanning, naar hoe hij zich motorisch ontwikkeld, of hij van de grond komt als hij springt. Naast het verslag over ons gezin en de videobeelden worden ook dossiers, doktersbrieven en andere nuttige informatie opgevraagd. Ook hier moet je tekenen voor toestemming. Ik weet niet zo goed waarom ik dat zeg, voor mij is het niet eens een vraag, doe wat je wil, neem wat je wil, ik wil gewoon weten wat er met mijn kind aan de hand is. Maar misschien dat mensen minder snel geneigd zijn om in zo’n onderzoekstraject te stappen omdat je je zelf zo bloot moet geven? Het is zo zonde als een kind, mits er iets gaande is, later dan nodig gediagnosticeerd wordt. Dit betekend dat het kind niet de hulp kreeg die het kind nodig heeft en verdiend. Ik vond het in ieder geval reuze meevallen, er was niets waar ik niet blij mee was in dit onderzoekstraject. Nou dat zegt nogal wat.

Uit dit overleg komen conclusies. Bestaande uit beschermde factoren, risicofactoren en adviezen.

Voor Mason kwam eruit dat hij een algehele ontwikkelingsachterstand had en we kregen een lang lijstje met adviezen. Ik vond het zeer intensief om dit te volgen. Achteraf ook niet gek, dit was eind 2018 en grotendeels van 2019. Naast dat ik waarschijnlijk autistisch ben, was dat ook niet bepaald een lekker jaar, dus dit zal mijn mening beïnvloeden.

We moesten meerdere dingen uitsluiten. Hoort hij wel goed? Ziet hij goed? Daarnaast een neurologisch en genetisch onderzoek. Dat vond ik trouwens het allerergste en vergeet ik nooit meer. Het bloedprikken bij Mason. Naast ritjes naar het ziekenhuis, startte hij op het Medisch Kinder Dagverblijf. Kinderfysio en logopedie (gecombineerde behandeling) werd gestart. Uiteraard was dit allemaal nodig en ik stond er ook achter. Maar doordat hij zo overvraagd werd stopte hij ook (weer) met poepen, daar weer afspraken voor, middeltjes en uiteindelijk klysma’s.

Mason na het bloedprikken voor genetisch onderzoek en metabolenonderzoek

Nee, het was niet fijn allemaal, maar nodig. Mason was 3 en overduidelijk nog lang niet klaar voor school. Mijn idee dat hij autistisch was, werd niet bevestigd. Ze mogen zelf ook niet diagnosticeren, maar helpen wel bij vervolgtrajecten. Dat vervolgtraject gingen wij in en daar is zijn diagnose ‘autismespectrumstoornis ernstniveau 2’ uitgekomen.

Dustin was nog een inieminie baby toen Sandra in ons leven kwam. Ze wist natuurlijk wel al het een en ander, maar er wordt niet automatisch een onderzoek gestart voor de kinderen die daarna komen.

Op 5 december 2019 was ik voor het laatst op het consultatiebureau. Omdat de jeugdverpleegkundige mijn zorgen rondom Mason niet serieus heeft genomen, wilde ik haar niet meer voor onze kinderen. Wij hadden dus alle afspraken bij de jeugdarts en wat een lieve vrouw was dat. Maar helaas, ze ging met pensioen, dit was onze laatste afspraak. We hadden al eerder gesproken over Dustin’s vertraagde spraak/taal ontwikkeling, maar het was nu met anderhalf jaar oud nog steeds niet heel laat. Zij gaf aan dat ze mijn zorgen begreep en dat ze niet wilde dat er weer tijd verloren zou gaan, zoals bij Mason. Dat is wat mij nog steeds erg veel pijn doet. Ik was het helemaal met haar eens en ze zou hem op de wachtlijst zetten van het Audiologisch Centrum. We spraken af, als hij in april 5 woordjes kan zeggen kunnen we de afspraak afzeggen. Zo niet, dan kan hij sneller terecht, dan dat we tegen die tijd de wachtlijst op gaan.

Omdat wij met Sandra aan het zoeken waren naar een ontzorghuis waar Mason af en toe opgevangen zou kunnen worden, hadden we veel contact. Ik vertelde wat meer over Dustin’s boze buien, maar had nog niet gevraagd of ze hem ook wilde onderzoeken. In maart zei ik tegen haar dat ik nog steeds niets van het Audiologisch centrum had gehoord. Heel wat frustrerende telefoontjes verder bleek dat hij niet op de wachtlijst stond en was er ook niets bekend bij het consultatiebureau. Hoe kan dit nou weer? Op 30 maart (onze trouwdag) werd hij écht op de wachtlijst gezet. Door corona, moeten we daar zeker een half jaar wachten bij optellen.

We zaten net in april, op en top corona tijd, toen Roy zei dat hij denkt dat Dustin meer last heeft van iets dan Mason. Die kwam hard bij mij binnen. Dustin zat inderdaad heel erg in de knoop. Huilde zoveel, was niet in slaap te krijgen, zo vaak wakker, heel boos, wilde niet aangeraakt worden. We snapten er niets van. Als ik in de buurt kwam werd het gekrijs alleen maar erger. Ik kon hier helemaal niets mee, ik wilde hem vasthouden, troosten, er voor hem zijn. Maar hij liet dat niet toe. Roy was korter en duidelijker in communiceren naar Dustin, dat werkte. Ik voelde me daar niet goed bij. Roy deed niets verkeerd, maar het voelde niet goed als ik zo zou doen, koud. Een tijd heeft Roy Dustin’s (steeds langer wordende) bedritueel gedaan en ik deed dit bij Mason. Bij hem moeten er mapjes gesloten worden en voorbereiden op wat komen gaat. Je begrijpt dat de avonden dat Roy aan het werk was, niet zo fijn waren. Ja, hij moest werken tijdens corona. Dus toen Roy dat zei ging bij mij de knop om. Dustin moet ook onderzocht worden. Ik had al een tijd mijn twijfels, maar toch telkens hopen op dat het misschien beter wordt, dat hij ineens gaat praten en wat gezelliger is.

Op 24 april had ik telefonisch (door corona) het intakegesprek met Sandra. Ik had uiteraard een overzichtelijk lijstje (op de laptop) die ik met haar heb besproken, maar ik kan het niet meer vinden. Beetje jammer.

Op 10 juli was het weer mogelijk om op huisbezoek te komen. Bij Mason ging dit allemaal veel sneller. Maar nu door corona was het even niet anders. Ik had bijvoorbeeld wel zelf allemaal filmpjes kunnen maken en opsturen, maar ik was bang dat dat een vertekend beeld zou geven. Daarnaast vertelde zij ons, bijna 2 jaar geleden, dingen over Mason die ons niet waren opgevallen. Ik wilde dus graag dat zij zelf zou kiezen wat belangrijk zou zijn voor het onderzoek. Moet toegeven dat ik natuurlijk wel ook zelf wat filmpjes heb gestuurd. Een filmpje van hem stoeiend/knuffelend met zijn broer, Dustin op een loopfietsje en Dustin heel boos in bed, toen hij absoluut niet door mij opgepakt wilde worden.

Een paar dagen voor onze kleine Dusty kwam

Ze had ook nog wat vragen over mijn zwangerschap en bevalling. Pff dat drama. Mijn bevalling duurde meer dan 3x zo lang als de bevalling van Mason. Stug vast blijven houden aan wat ik wil, thuis bevallen. Na een nacht ‘slapen’ met weeën ging de lol er wel een beetje af. Mijn lichaam raakte steeds vermoeider, maar ik moest nog beginnen aan het echte werk. Weer zeiden ze dat ik misschien beter naar het ziekenhuis kon gaan, de weeën waren nog steeds niet regelmatig. Nadat ze mijn vliezen had gebroken ging het als een malle. Ik naar boven, klaar om te bevallen. Maar hij zakte maar niet verder. Ineens voelde ik hem echt een stukje zakken, wegschuiven, raar gevoel. Jezus wat had ik met het persen een pijn. Hmm misschien is deze blog voor zwangere dames misschien niet handig. Ik was zo hard aan het schreeuwen (“WAAR IS DAT WASHANDJE????”) en raakte op 1 punt echt in paniek. Hij lag als omgedraaide sterrenkijker? Ik weet niet meer hoe ze het noemde, kom ik (misschien) op terug. Hij lag er in ieder geval niet goed voor. Voel me gewoon weer vreselijk als ik er aan terug denk. Zoveel mensen hadden tegen me gezegd dat de 2e bevalling veel soepeler gaat. Nou dit keer niet, wat een hel.

Omdat ik anti depressiva slikte tijdens mijn zwangerschap, zo min mogelijk en het type wat geen schade kon doen, maar toch was er kans op ontwenningsverschijnselen. Nadat hij geboren werd wilde hij uren drinken, maar ik vond hem niet echt onrustig ofzo. De volgende ochtend toen de verloskundige langs kwam vond zij hem wel te onrustig, dus hoppa met z’n allen in de auto alsnog naar het ziekenhuis. Op het klokje in de auto zag ik 14:03, Dustin was nu 24 uur oud. De kinderarts heeft hem nagekeken en er was gelukkig niets aan de hand. Maar daar stopte het niet. Zijn reflexen deden het niet zo goed, ook het zuigreflex, waardoor voeden niet goed ging. Hij had ook een kort tongriempje (net als Mason en mama), dus die hebben we maar meteen laten klieven. Dit had ook geen zin. Ik kan hier nog heel lang over praten, maar laten we het erop houden dat de kraamtijd niet echt fijn was. Nadat de kraamhulp weg was, ik denk dat Dustin 2 weken oud was begon de ellende. Overdags wilde hij niet slapen, huilde zo ongelooflijk veel en rond 23.00 uur viel hij in een soort coma, werd ook niet wakker voor voeding, tot de volgende ochtend een uur of 8. Met 3 maanden ging hij een week het ziekenhuis in met het huilbabyprotocol. Daarna hebben we tot hij 12,5 maand kinderfysio gehad voor zijn bijzondere vorm hoofd en ontwikkeling. Ontwikkeling ging goed. Tot hij anderhalf was, daarna leek het alsof er niets meer gebeurde. Hij deed ook geen moeite om te praten. Hij deed meer moeite voor een gebaar. En ook het boze gedrag. Het gekrijs, niet opgepakt willen worden, ga zo maar door.

Al dit zou donderdag 16 juli besproken worden in het team. Op het allerlaatste moment kreeg ik toch weer twijfels. Het gaat nu best goed, veel beter dan dat het ging, hij krijst niet meer, hij is amper nog zo boos, hij gaat makkelijker slapen, hij knuffelt met me, ik krijg zelfs geregeld een kusje. Zal ik dan toch maar het onderzoek stopzetten? Ik zei tegen Sandra, dat ik niet hun tijd wil verdoen, maar aan de andere kant kan ik het mezelf echt niet vergeven als ik het stopzet, er is gewoon iets met hem, ik weet alleen niet wat. Ze stelde me weer gerust. We gaan hier mee door. Deskundig advies kan nooit kwaad en je bent niet verplicht om er iets mee te doen.

Oke we gaan hier mee door.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.