Bang voor de dood

Een tijd geleden schreef ik een blog, overigens niet gepubliceerd, over mijn angsten. Ik dacht dat ik ze niet had, maar toen ik mijn man vroeg en zelf ook wat denkwerk deed kwam ik erachter dat ik er toch wel een paar heb. Onder andere watervrees, ik durf niet onder water en wil geen water in mijn gezicht omdat ik dan denk dat ik dood ga. Voor het beeld, ook al kan ik er gewoon staan, voor de buitenwereld ziet het er ook uit alsof ik doodga. Meteen paniek.

Vorige maand schreef ik een blog over onze lieve familievriend Corretje. Over zijn melanoom, huidkanker, uitzaaiingen en over hoe bang ik ben dat hij dood gaat. Ook niet gepubliceerd trouwens.. misschien wel handig.

Gister of eigenlijk vanaf gister en nu nog steeds, was/ben ik in paniek door familienieuws, een dreigende dood, nog niet zeker, maar in ieder geval veel te dichtbij. Ik merk dat ik er niet mee kan dealen. Mijn hoofd werkt niet, ik huil uiteraard maar zweet ook heel veel en mijn hele lichaam is aan het shaken. Niet shaken alsin ik kom net uit een bevroren meer en heb het koud. Maar een rare subtiele shake. Ik voel het overal, vanaf mijn tenen tot in mijn gezicht. Je voelt het wel als je me aanraakt, maar ik denk dat je het niet zou zien aan me. Het voelt voor mij wel heftig en het slurpt energie.

Het gaat om mijn opa en familievriend, eigenlijk ook een soort opa. Opa Bertje is 75 en Corretje 70. Niet stokoud, maar wel op leeftijd. Iedereen weet dat je uiteindelijk doodgaat, het liefst zo oud mogelijk. En het liefst zonder gebreken, maar ‘gewoon’ stokoud hand in hand in slaap tegelijkertijd met je grote liefde. Maar we weten ook allemaal dat kanker niet een zeldzame ziekte is en dat er ongelooflijk veel mensen te vroeg aan doodgaan.

Mijn moeder 52 krijgt Acute Leukemie (door MDS). Een zeldzame vorm van bloedkanker die in principe alleen bij oude mensen voor komt. Maar er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen.. Over m’n moeder zeiden we “onkruid vergaat niet”, wat misschien een beetje raar over kan komen voor de lezer. Maar ik/wij bedoelen ermee dat m’n moeder al zoveel shit op haar pad heeft gekregen en ze is er nog steeds, ook kanker krijgt haar er niet onder. 💪

Maar tegelijkertijd ook paniek. Naast dat ik heel veel contact met mijn moeder had en dus niet eens kon denken aan dat ze er misschien binnenkort niet meer is. Betekende het ook dat we naast haar missen met een hoop extra problemen zouden zitten. Veel te veel katten om zelf over te nemen of met familie te delen, een overvol huis waar ze samen met m’n zusje woont en geen uitvaartverzekering. Naast de paniek kwam er dus ook een soort “Ik moet nu aan het werk!”. Ik google alles wat ik maar kan bedenken. Over haar ziekte, behandeling, maar ook voor oplossingen voor de problemen die straks misschien voor ons zijn. Hoe moet ik dat doen? Ik kan niet eens denken aan dat mijn moeder dood gaat en als dat dan gebeurd moet ik met al die shit dealen? Seriously, hoe dan? Hierdoor had ik geen tijd om te denken, wat een groot voordeel was. Het ging ook gewoon niet meer. Overdags nam ik iets teveel van de ADHD medicatie die ik toen probeerde, zodat ik maar door door door kan gaan. En als ik moest slapen een oxazepam. Als ik nu terug denk aan toen denk ik, ik was gewoon gevaarlijk bezig. Maar voor mij voelde het alsof ik de dingen die ik deed moest doen, kostte wat het kost. Dat had dus ook kunnen betekenen dat ik me ‘s nachts om een boom had gevouwen..

Nu bij Cor raak ik steeds angstiger. Hier nog even een melanoompje weg halen en daar iets.. Oh kijk uitzaaiingen, laten we al je lymfklieren uit je oksel halen, die onderzoeken we en daaruit komt de prognose en nieuw behandelplan.

Voor de duidelijkheid: dat zou gister gebeuren. Hij zelf en ik trouwens ook flink gespannen. Tante K zou gebeld worden als hij uit narcose zou bijkomen en zo zou het nieuws verspreid worden.

Ik met een koortsige Dusty op me geplakt, zo weinig slaap en zoveel tijd en gelegenheid om naar de klok te staren. De tijd ging zo langzaam. Om half 3 trek ik het niet meer en stuur ik mijn tante een appje. Of hij nu nog steeds niet wakker is. Ze zegt dat ze hem net heeft gesproken, hij is thuis. Ik snap er niets van. Ze legt uit, hij had verhoging en is naar huis gestuurd. Ik krijg meteen stress, die kanker moet eruit. Het is niet goed dat het al in zn lymfeklieren zit, wachten op zo’n afspraak is al onnodig lang kanker in je lijf. En dan nu uitgesteld.

Maar de fijne dokter was vergeten te vermelden dat er nog een uitzaaiing was gevonden, meer naar beneden, dieper. Hoe the fuck kan dat? Misschien is het verkeerd begrepen, ik snap het anders niet, dit kan toch niet gebeuren? Een coronatest gedaan en als die vandaag negatief zou zijn moest hij eerst weer een echo voor nieuwe uitzaaiing. Wat betekend dit? Ik krijg steeds meer vragen.

Maar het was chaos zei m’n tante, want opa Bertje moest ineens direct naar de spoedeisende hulp komen. Wat?! Hoezo dat ineens? Zo’n anderhalve maand geleden waren we ons ook allemaal de pleuris geschrokken. Hij viel ineens neer en ging steeds raarder doen. Veel onderzoeken, wat belachelijk lang duurde. Het was een delier van een nierontsteking en longontsteking. Het leek weer de goeie kant op te gaan. Zoals Mees zegt “pff that was a close one”. Maar ineens ging hij rap afvallen en gele ogen. Nav bloedonderzoek hadden ze hem gister gebeld en gezegd dat hij direct moest komen. Er moest direct verder onderzoek gedaan worden. Je voelt dan al meteen, fuck dit is niet goed. Ze dachten aan zijn alvleesklier of darmen. Hij zou vocht toegediend krijgen en de volgende dag (vandaag) een scan krijgen.

Vanochtend om half 11 was mijn wachtgrens bereikt. Heeft hij zijn scan al gehad? Hoe gaat het met hem? Wat gaan ze met hem doen? Ik appte met een licht schuldgevoel m’n tante weer, ik weet dat zij nu ook in paniekerige staat is en dingen moet doen, het laatste waar ze op zit te wachten zijn mijn appjes. Maar ik wilde ook m’n oma niet lastig vallen. M’n tante zei dat ze had begrepen dat hij om 15:00 uur z’n scan krijgt, maar niet meer mocht eten dus waarschijnlijk ook nog een maag/darm onderzoek. Hmm.. ze zijn er in het ziekenhuis dus nog steeds niet over uit waar het probleem zit of waar het allemaal zit..

Dan 25 minuten later, om 11 uur een appje (van m’n tante) dat de scan vervroegd is en nu om 12:45 is. Maar Bertje zegt erbij dat we vanmiddag om 4 waarschijnlijk allemaal naar het ziekenhuis moet komen. Op dat moment snap ik het nog niet. Ik snap wat het betekend, maar niet hoe hij dat kan weten als er nog geen uitslag is.

Ik bel mijn oma om haar te laten weten dat ik nu moeilijk op woorden en uit m’n woorden kom, dus niet weet watvoor bericht ik haar moet sturen, maar dat ik aan ze denk. Eigenlijk non stop sinds gister, maar dat zeg ik haar natuurlijk niet. Mijn omaatje, wat gaat het allemaal voor haar veranderen. Dat Bertje de vorige keer in het ziekenhuis lag, was overduidelijk hoe mijn oma niet zonder Bert kan. En dat zal bij heel veel ouwe menssies ook zo zijn als de persoon die altijd sterk, gezond en bezig was ineens wegvalt. Ik weet dat dat het leven is en dat we dat gewoon moet accepteren. Maar het verscheurd me.

Mijn tante B die met oma zat te rummicubben, kreeg ik daarna aan de telefoon. Ze zei dat hij zijn scan zou krijgen en daaruit komt wel of geen gesprek. 1 en 1 is 2. Als familie opgetrommeld wordt bij de dokter weet je dat het slecht nieuws is. Ik ben een doemdenker. Dus voor mij betekend het gesprek bij de arts dat hij alvleesklierkanker heeft en binnen enkele maanden dood gaat. Het doet zoveel pijn, ik kan het niet eens uitleggen.

Ik ben bang voor de dood. Niet voor mezelf toen ik het zelf probeerde en voor nu is het gewoon geen optie meer. Niet om het zelf te doen en ook niet op watvoor andere reden dan ook. Ik mag niet dood, ik kan niet dood mijn kinderen hebben mij nodig. Dit is voor mij geblockt, ik denk er niet aan, het is er niet, ik kan niet doodgaan, punt.

Ik ben bang voor andere mensen die doodgaan. Wat zal ik nu egoïstisch overkomen. Maar ik ben bang om verlaten te worden, bang dat er geen tijd meer is om vragen te stellen, het is te definitief. Je kan niet meer terug in de tijd. Stop de tijd. Ik wil dat alles blijft zoals het is. Dat mijn oma en Bertje samenblijven, zoals het voor mij altijd is geweest. Ik kan er niet mee dealen.

En Cor.. ik weet niet eens wat ik moet zeggen. Bertje is mijn opa al zolang ik mij kan heugen. Maar Cor en ik hebben een speciale band. Ik heb hele lieve mensen in m’n kring, maar van Cor weet ik dat hij er altijd voor me zal zijn. Hij heeft mij nog nooit met iets proberen te veranderen. Hij houd van mij en accepteert mij met al mijn nukken en eigenaardigheden. Ik wil niet zonder hem.❤️

Ik heb bericht dat om 16:00 definitief het gesprek bij de arts is. Ik voelde me helemaal leeg, lam, niets, gevoelloos. Ik stuurde “ok” terug. Ik dacht, ik moet naar beneden. Daar raakte ik in paniek. Met hulp van Roy oxazepam ingenomen en proberen te vertellen wat er is. Mijn hart is gebroken. Vooral voor mijn oma.

Over 20 minuten is het gesprek. M’n tante belt me erna. Ik probeer voorbereid te zijn op het ergste, nog een paar dagen te leven. Dan kan het alleen maar meevallen.. 😭💔

Buurt BBQ

Toen we hier net woonden werden we gevraagd of we ook op de buurt BBQ kwamen. Natuurlijk, gezellig! En dat was het! Leuke mensen die je anders toch minder snel spreekt. Waaronder gastouder Kristy, super leuke meid, haar zoontje 4 maanden ouder dan Mason. Mason was 9 maanden toen we hier kwamen wonen. Door deze BBQ werden we vriendinnen.

Het jaar erna, was de buurt BBQ net na mijn miskraam. En er was een nieuwe baby in de straat en die was er ook. Heerlijk mee geknuffeld, maar het was best pittig. Roy en Mason waren er eerst ook bij, maar Roy ging na het eten met Mees terug. Ik bleef nog voor een paar wijntjes.

Vorig jaar was er, ondanks meerdere pogingen, geen buurt BBQ. Het was maar goed ook, ik had het veel te druk en was veel te gestrest om sociaal te doen.

Ook dit jaar waren er een paar van mijn buuffies bezig met het organiseren van de BBQ. Eerst voor begin van de zomer, wat niet doorging. Oke, dan op vrijdag 11 september. En ineens is het zover. Het is de laatste tijd zo druk en hectisch geweest. Ik heb de nieuwe structuur, 2 kids naar school, nog totaal niet onder controle. Ik slaap iedere minuut die ik kan. Zo ook vandaag.

Nadat ik de kids naar school had gebracht en de hond uit had gelaten, ben ik weer terug naar bed gegaan. Met een kleine onderbreking om 11 uur, heb ik verder geslapen tot 11:55. De wekker ‘Dustin halen PSG’. Mijn rug deed behoorlijk pijn van de behandeling van gister, het voelde overal beurs. Maar hup, weer de auto in. Samen met Dust op de markt vis gehaald. Iets nieuws wat we proberen: vrijdag visdag!

Thuis samen een visfrietje en een viswrap gegeten. Toen het tijd was voor Dustin om naar bed te gaan, kwam Roy naar beneden. Laat wakker in verband met nachtdienst. Hij zei dat ik naar boven kon gaan en hij bracht Dustin naar bed. Ik denk dat het half 2 was.

Toen ik mijn ogen open deed hoorde ik buiten een hoop mensen en de kids beneden. Goed ze zijn nog wakker, dan kan het niet te laat zijn. Shit, het was al over half 7. Tussen half 7 en 7 uur gaan de kids naar bed. Ik snel naar beneden om Roy af te lossen, zodat hij nog even kon liggen voor het werken. Samen met de kids onze nieuwe favoriet SING op Netflix gekeken. Niet de hele film, alleen de liedjes, word ik vrolijk van.

De buurt BBQ was al een tijdje gaande en ik was nog steeds aan het twijfelen. Ik had absoluut geen zin om me te gaan douchen, aankleden, beetje verzorgd voor de dag komen. Maar aan de andere kant snak ik ook weer naar contact. Hoe lief m’n hubby ook is, het is ook wel eens fijn om een praatje met iemand anders te maken. De hele tijd, wat ik ook doe, die strijd in mijn hoofd. Ga ik wel of ga ik niet?

Toen een paar weken terug het briefje door de brievenbus kwam met hoeveel vleespaketten er besteld moesten worden voor ons, heb ik aangegeven dat ik niet wist of we zouden komen. Roy nachtdienst, met kids kan niet, misschien kom ik alleen. Misschien wil Roy wel ff langs, geen idee. Dus doe maar 1 voor als we toch komen. Als we niet komen hebben ze wat extra vlees voor de rest.

Het was rond 20.00 uur toen ik toch Bentley moest gaan uitlaten. Dus dan toch ook maar even mijn gezicht laten zien. Ik liep in een oude joggingbroek, een shirt met een te groot oud Bjorn Borg vest erop. Mijn haar zat ongekamd in een knot, mijn hoofd was nog slaperig en ik had geen make up op. Maar ik deed het toch. Bentley bij me, de minder leuke buren (of eigenlijk vooral zij) met de rothond wat fout ging op koningsdag waren er ook.

Ik kreeg meteen te horen dat ze al aan de deur waren geweest. De poort was op slot en er was niemand beneden. Geklopt, maar er werd niet open gedaan. Ik was op dat moment de kids naar bed brengen. Lief, er werd aan ons gedacht!! De andere buuf zei dat er een bordje met salade en wat vleesjes voor me klaarstond. Er kwam nog een buuf de tuin uitlopen (die er eerst wel bij zat) en zei meteen “Hey waar was je nou? We hebben je gemist!” Het klinkt misschien een beetje sad, maar ik voelde me er heel goed door. We waren niet vergeten, ze hadden zelfs een bordje aan de deur gebracht.

Hoe lief ik het ook vond, ik heb uitgelegd dat ik een groot deel van de dag heb geslapen en me niet zo goed voel. Een van de buuffies zei meteen “Tja op een gegeven moment is het op”. En dat is het. Het is even op. Ik ben daarna Bentley uit gaan laten en weer veilig naar binnen. Mijn thuis, mijn huis met mijn gezin, waar ik me veilig voel.

Samen met Roy nog het grootste gedeelte van de film SING gekeken voor hij naar zijn werk ging. De buurt BBQ was nog gaande, maar ik kon het nu loslaten. Ik ben geweest, ik vond het fijn en volgens mij hebben mensen geen last van me gehad. En ik ben (ruim) op tijd weggegaan voor het alweer te veel is en ik een stroomstoring in mijn hoofd krijg, me voor schut zet, in janken uit barst of iets in die trant. Had het erg gezellig gevonden om te blijven zitten, om ook echt te eten, maar er waren kleine kinderen, aardig wat mensen in totaal, dit zou niet lang goed gaan.

Het duurt nog maar een kwartier en deze dag is alweer voorbij. Ik heb Homecoming van Bey – Coachella opstaan. Heerlijke muziek, lekker meezingen. Ik ben alleen en de kids worden niet wakker van de muziek. Niet zoals ik de buurt BBQ in gedachten had, maar eigenlijk perfect voor mij.

Ik ga zo met een fijn gevoel slapen.

Liefs,
Sjantje

Puzzelstukjes uitleg

Nadat ik mijn blog Hoe de puzzelstukjes vallen na een paar dagen las, ging ik toch aannames maken over wat de lezers écht zouden denken over m’n post. Ze zullen vast denken: Waarom denk je dat je autistisch bent en dat dit niet gewoon bij ADD of ADHD hoort? Waarom denk je niet dat je hoogsensitief (HSP) bent in plaats van autistisch? En we zijn allemaal wel een beetje autistisch, heel veel mensen hebben last van de dingen waar jij last van hebt, waarom ben jij dan zo speciaal?

Ik ben niet speciaal. Maar wel ‘anders’ en ‘moeilijk’, dit weet ik al heel lang van mezelf. Of ik het nou tegen een vriendin zeg of tegen een hulpverlener, op een of andere manier is dan de 1e reactie van de ander om je een beter gevoel te geven en dan door “Ah nee joh, zo moeilijk ben je echt niet!” “Nou wij vinden je hartstikke leuk/gezellig.” Heel lief, maar ik had er eigenlijk veel meer aan gehad als iemand had gevraagd “Waarom denk je dat?”

Al die punten die mij anders of moeilijk maken en vooral hoe vaak iemand anders en zeker ik er last van heb. De depressies die telkens terugkomen. Op welk punt ik ook sta ik m’n leven, ik blijf het gevoel van falen houden, dat ik niet belangrijk genoeg ben, niemand snapt mij echt. Ik moet me continu al aanpassen, terwijl ik van andere mensen hoor dat ik me gewoon moet aanpassen. Hoe ouder ik word hoe meer lichamelijk beperkt ik raak, maar ik blijf (ver) over mijn grenzen gaan. Ik maak steeds meer regeltjes voor mezelf, ik was er eerst niet bewust van, ik wilde dat gewoon graag op een bepaalde manier (die ik in m’n hoofd had). Het is niet dat ik compleet van slag ben of overstuur raak, maar ik raak steeds “geïrriteerder” wanneer het anders loopt. Ik heb al heel lang het gevoel dat ik aan het overleven ben, dat wil ik niet meer. Ik wil ook ‘gewoon’ leven en er van kunnen genieten.

Ik had jaren geleden een gesprek met m’n moeder over “onze” AD(H)D. Zij gaf aan dat er ook goeie kanten aan zitten, zoals creatief zijn/denken. Ik was het niet met haar eens en zei dat als ik iets kon doen om het te laten verdwijnen zou ik het direct doen. Ze zei dat als we dan voor de zoveelste keer de trap op zijn gelopen, maar weer vergeten wat we wilden doen, dan kan je er maar beter om lachen. Ik kan dat niet, ik raak geïrriteerd van mezelf, boos op mezelf en zodra iemand anders iets zegt/doet of er gebeurd iets (onverwachts) ontplof ik nog ook.

Deze dingen worden met de jaren erger bij me. Toen ik ging samenwonen, toen we Mason kregen en vooral nu we Dustin hebben. Het beïnvloedt ons dagelijkse leven. Ik kan geen goede vrouw, moeder én huisvrouw zijn. Sterker nog 1 van de 3 zijn lukt momenteel niet eens. Ondanks mijn mooie gezin vind ik het geen fijne gedachte om heel oud te worden. Ik moet nog zó lang, die oneindige strijd. Maar misschien, heel misschien, krijg ik straks wel zulke goede tools dat ik echt kan gaan leven in plaats van overleven. En zie ik het leven niet meer als een oneindige strijd.

Om al deze redenen ga ik dit traject in.

Waarom ik denk dat ik autistisch ben, en niet “gewoon” hooggevoelig (HSP) of alleen AD(H)D? Ik weet het niet, ik denk dat het een gevoeltje is. Ondanks ik denk dat ik autistisch ben, zou dat dan eigenlijk ook niet stroken, want dan ben je juist niet zo bezig met je innerlijke gevoeltjes. Althans zo begrijp ik dat van verschillende sites. Mijn gevoel denkt autisme en ADD. De H diagnose wil ik daarom ook laten schrappen. Het voelt niet goed. En kenmerken Borderline is ook poep. Ik heb nooit echt gedacht dat ik Borderline had, het was meer dat ik er bang voor was. Ik kon me ook wel voorstellen dat het als Borderline werd gezien, bijvoorbeeld door mijn man, maar ik had te weinig woorden, was niet capabel genoeg om uit te leggen wat er achter zat.

Wat mij opviel tijdens het zoeken naar verschillen van HSP en autisme, is dat ze er amper zijn. In dit geval zocht ik naar informatie over vrouwen.

⁃ Beide trekken zich graag terug, laden daar hun batterij op, maar functioneren daar ook het beste.

⁃ Beide zijn zeer gevoelig voor prikkels, met name zicht, geluid en geur

⁃ Beide willen niet gestoord worden in waar ze mee bezig zijn

⁃ Beide kunnen er niet tegen als er veel van hen verlangd wordt, zeker niet met tijdsdruk of als er op de vingers wordt gekeken

⁃ Beiden houden van diepgaande gesprekken en nadenken over ‘waarom’.

⁃ Beide werken het best als ze alleen zijn

⁃ Beide zijn trouw en perfectionistisch

⁃ Wanneer ze ergens voor gaan, dan willen ze dat ook heel graag goed doen

Wat is dan wel het verschil?

HSP’ers kunnen creatief en origineel zijn, waardoor ze de mooiste gedichten schrijven en meest bijzondere kunstwerken maken. Autisten kunnen een bovenmatige interesse hebben in één specifiek onderwerp en daar alles over weten. Daar ook iets mee willen doen, bijvoorbeeld erover schrijven en/of website over maken.

Nou een HSP’er ben ik in dit voorbeeld zeker niet. Ik ben niet creatief en ik kan niet vanuit mijn gevoel iets prachtigs maken. Een asbak van klei kan je krijgen. Maar ik ben ook niet geïnteresseerd in één specifiek onderwerp. Mijn man gaf juist een aantal maanden geleden aan dat hij het zo bijzonder vind dat ik altijd zo mega mega mega into iets ben, ik wil er alles over weten, iedereen moet het ook horen, ik wil er alles van hebben en ineens poef.. interesse verdwenen, er is iets anders op mijn pad gekomen wat mij helemaal opgeslokt heeft. En zo gaat dat door.. en door.. en door.. Ik vind het (meeste) later nog steeds leuk, maar niet zo leuk meer dat ik iedere vrije seconde dag én nacht op internet erover aan het zoeken ben. Eigenlijk wel jammer dat mijn geheugen zo slecht is, als ik alles had onthouden had ik nu een alleskunner geweest die barst van de weetjes en handige tips.

In dit voorbeeld denk ik dat ik een autist ben met ADD. Door de afleiding kan ik me niet gefocust houden op 1 onderwerp of hobby en wissel ik steeds van interesse.

Een vrouw met HSP is heel erg goed in luisteren naar wat niet gezegd wordt. Nuances in stemgeluid, de manier waarop iemand iets zegt en de lichaamstaal worden gemakkelijk waargenomen. Hierdoor zien ze meteen door mensen heen die zich vrolijker voor doen dan ze zijn. Ze heeft een sterk ontwikkeld inlevingsvermogen. Ze is bang de ander te kwetsen en vindt het lastig om ‘nee’ te zeggen, juist omdat ze merkt dat de ander het zo moeilijk heeft.

De autistische vrouw heeft helemaal niets met non verbale communicatie. Ze begrijpt weinig tot niets van lichaamstaal. ‘What you see is what you get’. Wanneer iemand tegen haar zegt dat het ‘goed’ gaat, gelooft zij dit. Zij moet het van eerlijke antwoorden hebben. Wanneer zij een kamer binnenstapt voelt zij niet de sfeer aan. Ze is eerder bezig met zichzelf te redden in een sociale situatie, waar de vrouw met HSP de emoties van anderen opzuigt en daarmee aan de slag gaat.

Dit vind ik een moeilijke. Ik ben juist erg alert op lichaamshouding, maar ik vind het wel erg lastig als iemand zegt dat er niets aan de hand is en het gezicht zegt anders. Ik zie het voornamelijk bij mijn man, door dat ik veel thuis ben. Hij is geen prater, als er iets is kan je hem beter even met rust laten. Ik word daar ongemakkelijk en onzeker van. Heb ik iets verkeerds gezegd of gedaan? Wat is er nou aan de hand? Als hij zegt dat er dan niets aan de hand is, snap ik dat niet. Er is duidelijk wel iets aan de hand. Ik heb veel liever dat hij of wie dan ook tegen me zegt dat je boos op me bent en even niet met me wilt praten of dat er iets op werk is gebeurd waar je geïrriteerd over bent. Zeg gewoon iets, zodat ik weet dat het niet aan mij ligt (als dat zo is) en dan kan ik weer verder.

Wat bij dit voorbeeld ook meteen in me opkomt, is dat ik de afgelopen jaren steeds meer ‘jeuk’ krijg van het neppe gedoe. Als je vind dat ik leuke schoenen aan heb (wat me stug lijkt aangezien ik ze niet als mode ding gebruik, maar gewoon als schoen) zeg dat dan gewoon. Geen rare stem, paar octaven hoger, een stom grinnikje erbij, hou op hoor. Doe maar gewoon echt, dan weet ik wat ik aan je heb. Ik heb het ook heel lang gedaan, die poppenkast. Ik dacht dat ik zo moest doen, heel enthousiast (terwijl het me eigenlijk niet zo veel kan schelen) zodat de ander daar een goed gevoel van krijgt. Dingen vragen omdat ik wist dat die persoon er over wilde vertellen. Steeds meer ging het me tegen staan. Ik heb er helemaal geen zin meer in. Als ik iets leuk vind zeg ik gewoon dat ik dat leuk vind en vind ik het niet leuk hoor je dat ongetwijfeld ook. Ik bedoel daar niet mee dat ik ga zeggen hoe lelijk ik het vind, hoe je dat in godsnaam gekocht kan hebben als er niet om gevraagd wordt. Maar als je aan me vraagt of ik ze ook zo leuk vind, nou nee.. Ik vind het vaak nog wel moeilijk om zo eerlijk te zijn, omdat ik niet wil kwetsen, maar ik voel me er wel veel prettiger bij dan nep doen. Ik denk dat het ook mee speelt dat ik gewoon geen energie meer heb om dat masker op te doen en vooral op te houden. Ik moet er zo hard over nadenken.

Vind ik het moeilijk om ‘nee’ te zeggen? Absoluut! Daarom ga ik ook vaak over mijn grenzen. En als ik dan weer overprikkeld en overstuur in bed lig, weet ik ook wel dat ik beter mijn grens aan had moeten geven of nee had moeten zeggen. Maar ja, ‘it’s all connected’, er is altijd een verleden met die iemand of over het iets wat gevraagd wordt, alleen al dat de ander het vraagt betekend dat diegene hulp nodig heeft, en omdat en omdat en omdat. Ik weet het toch altijd wel goed te lullen, waarom ik er niet voor heb gekozen om ‘nee’ te zeggen.

Grenzen aangeven en nee zeggen staan al zo’n 12 jaar op mijn lijstje om aan te werken. Ik hoop dat het me lukt als ik begeleiding in autisme krijg. Om een voorbeeld te geven: Ik heb me laatst echt een rotmens gevoeld omdat ik ‘nee’ tegen mijn oom had gezegd, hij was in de buurt voor werk (we wonen ver bij elkaar vandaan) en hij wilde onverwachts op de koffie komen. Dit was de dag na het dagje dierenpark. Zowel Mason als ik moesten bijkomen en we konden er absoluut geen prikkels bij hebben. In mijn hoofd wordt het zo’n groot ding, terwijl hij er misschien niet eens verder over na heeft gedacht (al denk ik van wel). Dus toen Roy uit zijn werk kwam barstte ik in tranen uit, ik hield het niet meer, voelde me zo slecht. Hij zei dat ik het goed had gedaan, dat ik geen rekening met andere mensen hoefde te houden. Ik moest voor mezelf en de kinderen zorgen en dat heb ik hierdoor goed gedaan, hij was trots op me. Dat was enorm fijn om te horen. Maar tegelijkertijd voelt het toch alsof ik vreselijk faal. Ik had gewoon ‘ja’ willen zeggen omdat het kan, omdat ik dat aan kan. Maar het gaat echt niet meer, ik moet wel ‘nee’ zeggen.

In dit voorbeeld scoor ik weer goed op HSP. Toch denk ik nog steeds dat ik autistisch ben.

Het grootste verschil wat ik kon vinden was dat bij HSP het er eigenlijk om draait dat zij ook hooggevoelig zijn voor andersmans emoties. Bij autisme is dit vaak volledig afwezig.

Als ik dan naar mezelf kijk: ik ben erg gevoelig voor andermans emoties. Vooral als zij verdrietig of down zijn. Ik heb het door als iemand zich groot houd en stiekem weg sneakt om op de wc te huilen. Ik ben vaak erg alert, dus weet precies wat er allemaal gebeurd. Ik ben me bewust van subtiele signalen. Bijvoorbeeld als je op visite bent en de gastvrouw kijkt zo onopvallend mogelijk op haar horloge, dan weet ik dat we beter kunnen gaan. Als ik een kamer binnen stap merk ik meteen watvoor sfeer er hangt en pas ik me daar op aan. Als ik vrolijk ben en er komt iemand met een donderwolk binnen raak ik daardoor van slag. Ik ga me ongemakkelijk gedragen en voel de gespannen sfeer alsof je al een tijdje in een kleine kast zit en normaal probeert te ademen.

Maar ofdat ik meteen als ik ergens binnen stap weet wat er gedaan moet worden om een warme sfeer te creëren? Nou nee. Geen idee. Ik moet eigenlijk eerst even bijkomen.

Je zou denken met dit voorbeeld dat ik meer naar de hooggevoelige kant ga, dan maar de ASS kant. Maar is dit niet autisme met het resultaat van heel lang aanpassen?

Stiekem irriteer ik me ook een beetje aan mensen die zeggen dat ze hooggevoelig zijn. Ik ga hier waarschijnlijk weer veel mensen mee op hun teentjes trappen. Maar ik heb het gevoel dat mensen HSP gebruiken als soort van excuus en pluspunt. ‘Ja ik ben ook altijd zo moe na een feestje’ en ‘Ik ben altijd heel erg met andere mensen bezig, ik wil graag dat ze het goed hebben’ (oh ik ben zo geweldig).

Autisme is een stoornis en hooggevoelig zijn niet. Het zorgt er voor dat HSP’ers als positief gezien worden en mensen met autisme zijn stoorzenders. Autisten zijn alleen maar met zichzelf bezig, geen empatisch vermogen blabla Ik ben het daar niet mee eens. Als ik naar Mason kijk, ja natuurlijk wilt hij alles op zijn voorwaarde (zodat hij controle heeft en niet overprikkeld raakt), maar als ik verdrietig ben komt hij naar me toe, haalt hij me tranen weg of geeft hij kusjes. Nee hij weet niet hoe hij zich moet houden (en dat zullen veel volwassen autisten ook hebben), maar hij voelt het wel en is er wel voor me.

Kort samengevat:
* Ik ben niet speciaal, maar hoe ik ben zorgt er wel voor dat ik niet normaal kan leven en heb daar dringend hulp bij nodig.
* AD(H)D dekt niet alle klachten die ik heb.
* HSP is eigenlijk ASS maar dan zonder repeterend gedrag, echolalie en vasthouden aan rituelen.

Deze dingen bespreek ik sowieso altijd met mijn man en ook mijn vriendinnen ontkomen er niet aan. Hun feedback is belangrijk en nodig om een zo goed mogelijk beeld te geven van hoe ik in elkaar zit. Niet voor mijn blog, maar om mezelf beter te leren kennen en voor verder onderzoek. We gaan meemaken wat daar uit gaat komen.

Hoe de puzzelstukjes vallen

We zijn inmiddels weer dagen, weken (of langer?) verder nadat het klikte in mijn hoofd. Ik heb autisme. Ik heb nog geen diagnose, maar ineens is het zo logisch dat ik een diagnose niet eens meer zo belangrijk vind. Als ik kan zien waar het fout gaat, kan ik van te voren ook bedenken hoe ik dat het beste kan aanpakken. Of misschien wel helemaal niet doen. Dat liever niet, want ik wil altijd een hele hoop. Hoe dan ook, zo ver ben ik nog niet. Volgens mijn man moet ik het eerst accepteren, maar zo ver ben ik ook nog niet. Wel deels en het voelt zelfs ergens wel fijn om te snappen waar dingen vandaan kwamen, maar ik kan nog niet accepteren dat ik gewoon veel minder aankan dan een ‘neurotypisch’ persoon (persoon zonder autisme). Dus eigenlijk wil ik die stap ook nog even overslaan. Ik kan wel schrijven over hoe dingen nu logischer zijn, hoe het klikt, puzzelstukjes die vallen. En dat is toch eigenlijk wel heel erg fijn.

Lees verder

Hoe ik een dagje dierenpark verpestte

Zoals altijd als ik ergens naar uitkijk of gewoon als er iets op de agenda staat, de spanning gaat opbouwen, ik krijg er steeds meer stress van. Zoveel stress dat ik niet meer ‘normaal’ kan doen. Ook als het mijn idee was of als ik het zelf geregeld heb. Ik kon hier altijd al moeilijk mee omgaan, maar gister bleek dat dit gewoon echt niet meer gaat. Ik voel me vreselijk over het feit dat ik door mijn nukken ervoor heb gezorgd dat het in ieder geval voor mijn man en zusje een rotdag was, maar het lukte me maar niet om me aan te passen. Met als resultaat dat ik genegeerd werd en me tussen al die mensen enorm alleen voelde en niets anders meer kon dan huilen.

Lees verder

Hoe corona roet in het eten gooit

We zitten er al dik anderhalve maand in, de intelligente lockdown. En we blijven er voorlopig in, met een paar versoepelingen. Ik sta er achter, maar ik baal er wel van. Alsof ik nog niet genoeg thuis zit..

Let op: wees voorbereid op een bericht met een hoop zelfmedelijden!

Op een of andere manier zijn onze jaren gevuld met drama’s in plaats van feestjes, vakanties en andere fijne momenten. Misschien dat zoiets al was opgevallen op onze tijdlijn.

Lees verder