Puzzelstukjes uitleg

Nadat ik mijn blog Hoe de puzzelstukjes vallen na een paar dagen las, ging ik toch aannames maken over wat de lezers écht zouden denken over m’n post. Ze zullen vast denken: Waarom denk je dat je autistisch bent en dat dit niet gewoon bij ADD of ADHD hoort? Waarom denk je niet dat je hoogsensitief (HSP) bent in plaats van autistisch? En we zijn allemaal wel een beetje autistisch, heel veel mensen hebben last van de dingen waar jij last van hebt, waarom ben jij dan zo speciaal?

Ik ben niet speciaal. Maar wel ‘anders’ en ‘moeilijk’, dit weet ik al heel lang van mezelf. Of ik het nou tegen een vriendin zeg of tegen een hulpverlener, op een of andere manier is dan de 1e reactie van de ander om je een beter gevoel te geven en dan door “Ah nee joh, zo moeilijk ben je echt niet!” “Nou wij vinden je hartstikke leuk/gezellig.” Heel lief, maar ik had er eigenlijk veel meer aan gehad als iemand had gevraagd “Waarom denk je dat?”

Al die punten die mij anders of moeilijk maken en vooral hoe vaak iemand anders en zeker ik er last van heb. De depressies die telkens terugkomen. Op welk punt ik ook sta ik m’n leven, ik blijf het gevoel van falen houden, dat ik niet belangrijk genoeg ben, niemand snapt mij echt. Ik moet me continu al aanpassen, terwijl ik van andere mensen hoor dat ik me gewoon moet aanpassen. Hoe ouder ik word hoe meer lichamelijk beperkt ik raak, maar ik blijf (ver) over mijn grenzen gaan. Ik maak steeds meer regeltjes voor mezelf, ik was er eerst niet bewust van, ik wilde dat gewoon graag op een bepaalde manier (die ik in m’n hoofd had). Het is niet dat ik compleet van slag ben of overstuur raak, maar ik raak steeds “geïrriteerder” wanneer het anders loopt. Ik heb al heel lang het gevoel dat ik aan het overleven ben, dat wil ik niet meer. Ik wil ook ‘gewoon’ leven en er van kunnen genieten.

Ik had jaren geleden een gesprek met m’n moeder over “onze” AD(H)D. Zij gaf aan dat er ook goeie kanten aan zitten, zoals creatief zijn/denken. Ik was het niet met haar eens en zei dat als ik iets kon doen om het te laten verdwijnen zou ik het direct doen. Ze zei dat als we dan voor de zoveelste keer de trap op zijn gelopen, maar weer vergeten wat we wilden doen, dan kan je er maar beter om lachen. Ik kan dat niet, ik raak geïrriteerd van mezelf, boos op mezelf en zodra iemand anders iets zegt/doet of er gebeurd iets (onverwachts) ontplof ik nog ook.

Deze dingen worden met de jaren erger bij me. Toen ik ging samenwonen, toen we Mason kregen en vooral nu we Dustin hebben. Het beïnvloedt ons dagelijkse leven. Ik kan geen goede vrouw, moeder én huisvrouw zijn. Sterker nog 1 van de 3 zijn lukt momenteel niet eens. Ondanks mijn mooie gezin vind ik het geen fijne gedachte om heel oud te worden. Ik moet nog zó lang, die oneindige strijd. Maar misschien, heel misschien, krijg ik straks wel zulke goede tools dat ik echt kan gaan leven in plaats van overleven. En zie ik het leven niet meer als een oneindige strijd.

Om al deze redenen ga ik dit traject in.

Waarom ik denk dat ik autistisch ben, en niet “gewoon” hooggevoelig (HSP) of alleen AD(H)D? Ik weet het niet, ik denk dat het een gevoeltje is. Ondanks ik denk dat ik autistisch ben, zou dat dan eigenlijk ook niet stroken, want dan ben je juist niet zo bezig met je innerlijke gevoeltjes. Althans zo begrijp ik dat van verschillende sites. Mijn gevoel denkt autisme en ADD. De H diagnose wil ik daarom ook laten schrappen. Het voelt niet goed. En kenmerken Borderline is ook poep. Ik heb nooit echt gedacht dat ik Borderline had, het was meer dat ik er bang voor was. Ik kon me ook wel voorstellen dat het als Borderline werd gezien, bijvoorbeeld door mijn man, maar ik had te weinig woorden, was niet capabel genoeg om uit te leggen wat er achter zat.

Wat mij opviel tijdens het zoeken naar verschillen van HSP en autisme, is dat ze er amper zijn. In dit geval zocht ik naar informatie over vrouwen.

⁃ Beide trekken zich graag terug, laden daar hun batterij op, maar functioneren daar ook het beste.

⁃ Beide zijn zeer gevoelig voor prikkels, met name zicht, geluid en geur

⁃ Beide willen niet gestoord worden in waar ze mee bezig zijn

⁃ Beide kunnen er niet tegen als er veel van hen verlangd wordt, zeker niet met tijdsdruk of als er op de vingers wordt gekeken

⁃ Beiden houden van diepgaande gesprekken en nadenken over ‘waarom’.

⁃ Beide werken het best als ze alleen zijn

⁃ Beide zijn trouw en perfectionistisch

⁃ Wanneer ze ergens voor gaan, dan willen ze dat ook heel graag goed doen

Wat is dan wel het verschil?

HSP’ers kunnen creatief en origineel zijn, waardoor ze de mooiste gedichten schrijven en meest bijzondere kunstwerken maken. Autisten kunnen een bovenmatige interesse hebben in één specifiek onderwerp en daar alles over weten. Daar ook iets mee willen doen, bijvoorbeeld erover schrijven en/of website over maken.

Nou een HSP’er ben ik in dit voorbeeld zeker niet. Ik ben niet creatief en ik kan niet vanuit mijn gevoel iets prachtigs maken. Een asbak van klei kan je krijgen. Maar ik ben ook niet geïnteresseerd in één specifiek onderwerp. Mijn man gaf juist een aantal maanden geleden aan dat hij het zo bijzonder vind dat ik altijd zo mega mega mega into iets ben, ik wil er alles over weten, iedereen moet het ook horen, ik wil er alles van hebben en ineens poef.. interesse verdwenen, er is iets anders op mijn pad gekomen wat mij helemaal opgeslokt heeft. En zo gaat dat door.. en door.. en door.. Ik vind het (meeste) later nog steeds leuk, maar niet zo leuk meer dat ik iedere vrije seconde dag én nacht op internet erover aan het zoeken ben. Eigenlijk wel jammer dat mijn geheugen zo slecht is, als ik alles had onthouden had ik nu een alleskunner geweest die barst van de weetjes en handige tips.

In dit voorbeeld denk ik dat ik een autist ben met ADD. Door de afleiding kan ik me niet gefocust houden op 1 onderwerp of hobby en wissel ik steeds van interesse.

Een vrouw met HSP is heel erg goed in luisteren naar wat niet gezegd wordt. Nuances in stemgeluid, de manier waarop iemand iets zegt en de lichaamstaal worden gemakkelijk waargenomen. Hierdoor zien ze meteen door mensen heen die zich vrolijker voor doen dan ze zijn. Ze heeft een sterk ontwikkeld inlevingsvermogen. Ze is bang de ander te kwetsen en vindt het lastig om ‘nee’ te zeggen, juist omdat ze merkt dat de ander het zo moeilijk heeft.

De autistische vrouw heeft helemaal niets met non verbale communicatie. Ze begrijpt weinig tot niets van lichaamstaal. ‘What you see is what you get’. Wanneer iemand tegen haar zegt dat het ‘goed’ gaat, gelooft zij dit. Zij moet het van eerlijke antwoorden hebben. Wanneer zij een kamer binnenstapt voelt zij niet de sfeer aan. Ze is eerder bezig met zichzelf te redden in een sociale situatie, waar de vrouw met HSP de emoties van anderen opzuigt en daarmee aan de slag gaat.

Dit vind ik een moeilijke. Ik ben juist erg alert op lichaamshouding, maar ik vind het wel erg lastig als iemand zegt dat er niets aan de hand is en het gezicht zegt anders. Ik zie het voornamelijk bij mijn man, door dat ik veel thuis ben. Hij is geen prater, als er iets is kan je hem beter even met rust laten. Ik word daar ongemakkelijk en onzeker van. Heb ik iets verkeerds gezegd of gedaan? Wat is er nou aan de hand? Als hij zegt dat er dan niets aan de hand is, snap ik dat niet. Er is duidelijk wel iets aan de hand. Ik heb veel liever dat hij of wie dan ook tegen me zegt dat je boos op me bent en even niet met me wilt praten of dat er iets op werk is gebeurd waar je geïrriteerd over bent. Zeg gewoon iets, zodat ik weet dat het niet aan mij ligt (als dat zo is) en dan kan ik weer verder.

Wat bij dit voorbeeld ook meteen in me opkomt, is dat ik de afgelopen jaren steeds meer ‘jeuk’ krijg van het neppe gedoe. Als je vind dat ik leuke schoenen aan heb (wat me stug lijkt aangezien ik ze niet als mode ding gebruik, maar gewoon als schoen) zeg dat dan gewoon. Geen rare stem, paar octaven hoger, een stom grinnikje erbij, hou op hoor. Doe maar gewoon echt, dan weet ik wat ik aan je heb. Ik heb het ook heel lang gedaan, die poppenkast. Ik dacht dat ik zo moest doen, heel enthousiast (terwijl het me eigenlijk niet zo veel kan schelen) zodat de ander daar een goed gevoel van krijgt. Dingen vragen omdat ik wist dat die persoon er over wilde vertellen. Steeds meer ging het me tegen staan. Ik heb er helemaal geen zin meer in. Als ik iets leuk vind zeg ik gewoon dat ik dat leuk vind en vind ik het niet leuk hoor je dat ongetwijfeld ook. Ik bedoel daar niet mee dat ik ga zeggen hoe lelijk ik het vind, hoe je dat in godsnaam gekocht kan hebben als er niet om gevraagd wordt. Maar als je aan me vraagt of ik ze ook zo leuk vind, nou nee.. Ik vind het vaak nog wel moeilijk om zo eerlijk te zijn, omdat ik niet wil kwetsen, maar ik voel me er wel veel prettiger bij dan nep doen. Ik denk dat het ook mee speelt dat ik gewoon geen energie meer heb om dat masker op te doen en vooral op te houden. Ik moet er zo hard over nadenken.

Vind ik het moeilijk om ‘nee’ te zeggen? Absoluut! Daarom ga ik ook vaak over mijn grenzen. En als ik dan weer overprikkeld en overstuur in bed lig, weet ik ook wel dat ik beter mijn grens aan had moeten geven of nee had moeten zeggen. Maar ja, ‘it’s all connected’, er is altijd een verleden met die iemand of over het iets wat gevraagd wordt, alleen al dat de ander het vraagt betekend dat diegene hulp nodig heeft, en omdat en omdat en omdat. Ik weet het toch altijd wel goed te lullen, waarom ik er niet voor heb gekozen om ‘nee’ te zeggen.

Grenzen aangeven en nee zeggen staan al zo’n 12 jaar op mijn lijstje om aan te werken. Ik hoop dat het me lukt als ik begeleiding in autisme krijg. Om een voorbeeld te geven: Ik heb me laatst echt een rotmens gevoeld omdat ik ‘nee’ tegen mijn oom had gezegd, hij was in de buurt voor werk (we wonen ver bij elkaar vandaan) en hij wilde onverwachts op de koffie komen. Dit was de dag na het dagje dierenpark. Zowel Mason als ik moesten bijkomen en we konden er absoluut geen prikkels bij hebben. In mijn hoofd wordt het zo’n groot ding, terwijl hij er misschien niet eens verder over na heeft gedacht (al denk ik van wel). Dus toen Roy uit zijn werk kwam barstte ik in tranen uit, ik hield het niet meer, voelde me zo slecht. Hij zei dat ik het goed had gedaan, dat ik geen rekening met andere mensen hoefde te houden. Ik moest voor mezelf en de kinderen zorgen en dat heb ik hierdoor goed gedaan, hij was trots op me. Dat was enorm fijn om te horen. Maar tegelijkertijd voelt het toch alsof ik vreselijk faal. Ik had gewoon ‘ja’ willen zeggen omdat het kan, omdat ik dat aan kan. Maar het gaat echt niet meer, ik moet wel ‘nee’ zeggen.

In dit voorbeeld scoor ik weer goed op HSP. Toch denk ik nog steeds dat ik autistisch ben.

Het grootste verschil wat ik kon vinden was dat bij HSP het er eigenlijk om draait dat zij ook hooggevoelig zijn voor andersmans emoties. Bij autisme is dit vaak volledig afwezig.

Als ik dan naar mezelf kijk: ik ben erg gevoelig voor andermans emoties. Vooral als zij verdrietig of down zijn. Ik heb het door als iemand zich groot houd en stiekem weg sneakt om op de wc te huilen. Ik ben vaak erg alert, dus weet precies wat er allemaal gebeurd. Ik ben me bewust van subtiele signalen. Bijvoorbeeld als je op visite bent en de gastvrouw kijkt zo onopvallend mogelijk op haar horloge, dan weet ik dat we beter kunnen gaan. Als ik een kamer binnen stap merk ik meteen watvoor sfeer er hangt en pas ik me daar op aan. Als ik vrolijk ben en er komt iemand met een donderwolk binnen raak ik daardoor van slag. Ik ga me ongemakkelijk gedragen en voel de gespannen sfeer alsof je al een tijdje in een kleine kast zit en normaal probeert te ademen.

Maar ofdat ik meteen als ik ergens binnen stap weet wat er gedaan moet worden om een warme sfeer te creëren? Nou nee. Geen idee. Ik moet eigenlijk eerst even bijkomen.

Je zou denken met dit voorbeeld dat ik meer naar de hooggevoelige kant ga, dan maar de ASS kant. Maar is dit niet autisme met het resultaat van heel lang aanpassen?

Stiekem irriteer ik me ook een beetje aan mensen die zeggen dat ze hooggevoelig zijn. Ik ga hier waarschijnlijk weer veel mensen mee op hun teentjes trappen. Maar ik heb het gevoel dat mensen HSP gebruiken als soort van excuus en pluspunt. ‘Ja ik ben ook altijd zo moe na een feestje’ en ‘Ik ben altijd heel erg met andere mensen bezig, ik wil graag dat ze het goed hebben’ (oh ik ben zo geweldig).

Autisme is een stoornis en hooggevoelig zijn niet. Het zorgt er voor dat HSP’ers als positief gezien worden en mensen met autisme zijn stoorzenders. Autisten zijn alleen maar met zichzelf bezig, geen empatisch vermogen blabla Ik ben het daar niet mee eens. Als ik naar Mason kijk, ja natuurlijk wilt hij alles op zijn voorwaarde (zodat hij controle heeft en niet overprikkeld raakt), maar als ik verdrietig ben komt hij naar me toe, haalt hij me tranen weg of geeft hij kusjes. Nee hij weet niet hoe hij zich moet houden (en dat zullen veel volwassen autisten ook hebben), maar hij voelt het wel en is er wel voor me.

Kort samengevat:
* Ik ben niet speciaal, maar hoe ik ben zorgt er wel voor dat ik niet normaal kan leven en heb daar dringend hulp bij nodig.
* AD(H)D dekt niet alle klachten die ik heb.
* HSP is eigenlijk ASS maar dan zonder repeterend gedrag, echolalie en vasthouden aan rituelen.

Deze dingen bespreek ik sowieso altijd met mijn man en ook mijn vriendinnen ontkomen er niet aan. Hun feedback is belangrijk en nodig om een zo goed mogelijk beeld te geven van hoe ik in elkaar zit. Niet voor mijn blog, maar om mezelf beter te leren kennen en voor verder onderzoek. We gaan meemaken wat daar uit gaat komen.

Hoe de puzzelstukjes vallen

We zijn inmiddels weer dagen, weken (of langer?) verder nadat het klikte in mijn hoofd. Ik heb autisme. Ik heb nog geen diagnose, maar ineens is het zo logisch dat ik een diagnose niet eens meer zo belangrijk vind. Als ik kan zien waar het fout gaat, kan ik van te voren ook bedenken hoe ik dat het beste kan aanpakken. Of misschien wel helemaal niet doen. Dat liever niet, want ik wil altijd een hele hoop. Hoe dan ook, zo ver ben ik nog niet. Volgens mijn man moet ik het eerst accepteren, maar zo ver ben ik ook nog niet. Wel deels en het voelt zelfs ergens wel fijn om te snappen waar dingen vandaan kwamen, maar ik kan nog niet accepteren dat ik gewoon veel minder aankan dan een ‘neurotypisch’ persoon (persoon zonder autisme). Dus eigenlijk wil ik die stap ook nog even overslaan. Ik kan wel schrijven over hoe dingen nu logischer zijn, hoe het klikt, puzzelstukjes die vallen. En dat is toch eigenlijk wel heel erg fijn.

Lees verder

En, wanneer gaan jullie trouwen?

“En, wanneer gaan jullie trouwen?” Een van de vragen die de broer van mijn geliefde stelde toen we vertelden dat we zwanger waren. Niet een onlogische vraag, het is ook de bedoeling dat je de rest van je leven bij de vader van je kind blijft, dus waarom niet trouwen? Als klein meisje droomde ik van een gezin, natuurlijk leek het me mooi om eerst te trouwen en daarna kindjes te krijgen. Maar eerlijk gezegd is trouwen nooit heel belangrijk voor me geweest. Laatste tijd begint het toch steeds meer in mijn hoofd te spelen.  Lees verder

Google: “normaal”

Wat is normaal? Blijkbaar ben ik niet de enige die zich dat afvraagt. Hier is al veel over geschreven op het internet. Wat normaal letterlijk betekent “voldoen aan de norm”. De norm is dan het gemiddelde en is dus onderhevig aan een bepaalde tijd en/of bepaalde cultuur. Dit is niet wat ik bedoel. Ik wil weten wat normaal is voor mij en dat kan ik maar niet vinden op internet of waar dan ook. Ik weet wel een hoop punten die niet normaal zijn aan mij, en door veel van die punten zat ik vandaag weer helemaal in de knoop met mezelf.  Lees verder

Familie

Mijn moeder was nooit echt een familiemens, nu ik ouder ben snap ik haar beter. Omdat mijn ouders uit elkaar zijn gegaan toen ik een baby was, vond ik het altijd wel leuk om de ene kerstdag bij de familie van mijn moeder te vieren en de andere kerstdag met de familie van mijn vader’s kant, of meestal werd dat stiefmoeders kant te vieren. Maar met moederdag verplicht bij oma zitten, of op nieuwjaarsdag weer verplicht bij oma te melden. Daar had ik een flinke hekel aan. Ik snap het, het is fijn als je hele familie bij elkaar is, maar mensen moeten het wel willen en zich niet verplicht voelen. Lees verder

Symptomen of knettergek

Misschien omdat ik een vrouw ben, misschien omdat mijn oma en moeder ook zo zijn, maar een tikje overemotioneel zou ik mezelf wel kunnen noemen. Tijdens “The Amazing Spiderman 2” heb ik flink zitten janken. Voor wie de film hebben gezien; zeg eerlijk, het was best zielig. Daarna zagen we op tv dat er een Disney Concert zou zijn waar Jim Bakkum op zou treden, ik was al mijn tranen weer vergeten en fleurde helemaal op. Omdat R. niet bepaald staat te springen om Disney liedjes te horen en al zeker niet om een optreden van Jim bij te wonen probeerde ik hem over te halen op mijn eigen charmante manier. Hij zat tegenover me op de bank, ik sprong op zijn rug terwijl ik (niet heel goed) de kleine zeemeermin zong. Hij dook naar voren op de bank waar een pizzadoos lag, en haalde z’n hoofd open aan de punt. Hij had pijn, licht in zijn hoofd, er zal wel bloed zijn.. drama!! Lees verder

Accepteer wat je niet kunt veranderen

Gisteravond zomaar uit het niets had ik ineens na 5 jaar een foto van mijn ex op mijn scherm van mijn telefoon. De man waarmee ik kinderen zou krijgen. Mijn eerste echte grote liefde. Een van zijn beste vrienden heb ik nog steeds op facebook. Bijna geen contact mee, soms eens een “vind ik leuk” of een reactie op een foto. Mijn ex (die dezelfde naam heeft als mijn huidige liefde, zo verwarrend) doet niet aan social media, had hij toen al een hekel aan. Maar als je dan met je maatje naar de bioscoop gaat en ze maken een selfie, dan kan het wel eens gebeuren dat de foto op facebook terecht komt. En daar was ik……… Lees verder

Waardeloos, wanhopig en alleen

Het zijn 3 dingen die ik niet ben, of nou misschien wanhopig een beetje.. 😉 Toch zijn dat de 3 dingen die als eerste door mijn hoofd gaan als ik mezelf vandaag moet omschrijven. Ik voel me waardeloos, wat ik ook doe, ik doe het niet goed. Toen ik langs de spiegel liep zag ik wanhoop in 2 trieste ogen. En alleen, geen idee hoe ik me zo alleen kan voelen. Lees verder