Oma diagnose MDS RAEB

Mijn moeder was al een tijdje moe, snel buiten adem en had bloed laten prikken. De dokter wilde door de waardes van haar bloed ook een beenmergpunctie.

Maart 2018 kreeg zij de uitslag. Mijn moeder ging alleen en had geen slecht nieuws verwacht. Maar helaas was dit het wel. Ze heeft MDS Raeb1, dat is een voorstadium van leukemie. Er komt zoveel op je af op zo’n moment, zoveel informatie waardoor het lastig was om te begrijpen wat deze diagnose nou precies inhoud.

Na een gesprek met de arts (april 2018), ik was mee met m’n bolle Dustin buik, begrepen we pas de ernst van de situatie. Ze had naast allemaal te lage bloedwaardes ook kwaadaardige blasten in haar bloed. De enige manier om te genezen van leukemie is met een stamceltransplantatie. Waardoor wij dachten en ook zeiden tegen de arts “doe maar zo snel mogelijk!”. Hij was erg duidelijk en zijn boodschap kwam hard aan. Ook aan de stamceltransplantatie zou ze kunnen overlijden en dan zouden we de tijd weggooien die ze dan nu nog met Dustin zou kunnen krijgen. Slik!

(Note: Maart en april was ons huis een bouwval. Er werd hard geklust in de babykamer, Mason kregen een wat meer grotere jongens kamer, de hele tuin werd leeggetrokken en werd stukje bij beetje opgebouwd + de achterkant van het huis lag open voor een schuifpui. Overal was zooi, stress, tijdsdruk.)

Plan van aanpak: wachten tot ze zoveel kwaadaardige blasten (20%) in haar bloed heeft dat ze aan chemo/bestraling/stamceltransplantatie moeten beginnen. In de tussentijd kunnen ze epo injecties en bloedtransfusies geven om haar een beetje op te lappen. En vooral veel genieten van de tijd die we hebben!

Hierom ben ik samen met mijn moeder, Mason en Dustin in September 2018 naar Sicilië geweest.