Bang voor de dood

Een tijd geleden schreef ik een blog, overigens niet gepubliceerd, over mijn angsten. Ik dacht dat ik ze niet had, maar toen ik mijn man vroeg en zelf ook wat denkwerk deed kwam ik erachter dat ik er toch wel een paar heb. Onder andere watervrees, ik durf niet onder water en wil geen water in mijn gezicht omdat ik dan denk dat ik dood ga. Voor het beeld, ook al kan ik er gewoon staan, voor de buitenwereld ziet het er ook uit alsof ik doodga. Meteen paniek.

Vorige maand schreef ik een blog over onze lieve familievriend Corretje. Over zijn melanoom, huidkanker, uitzaaiingen en over hoe bang ik ben dat hij dood gaat. Ook niet gepubliceerd trouwens.. misschien wel handig.

Gister of eigenlijk vanaf gister en nu nog steeds, was/ben ik in paniek door familienieuws, een dreigende dood, nog niet zeker, maar in ieder geval veel te dichtbij. Ik merk dat ik er niet mee kan dealen. Mijn hoofd werkt niet, ik huil uiteraard maar zweet ook heel veel en mijn hele lichaam is aan het shaken. Niet shaken alsin ik kom net uit een bevroren meer en heb het koud. Maar een rare subtiele shake. Ik voel het overal, vanaf mijn tenen tot in mijn gezicht. Je voelt het wel als je me aanraakt, maar ik denk dat je het niet zou zien aan me. Het voelt voor mij wel heftig en het slurpt energie.

Het gaat om mijn opa en familievriend, eigenlijk ook een soort opa. Opa Bertje is 75 en Corretje 70. Niet stokoud, maar wel op leeftijd. Iedereen weet dat je uiteindelijk doodgaat, het liefst zo oud mogelijk. En het liefst zonder gebreken, maar ‘gewoon’ stokoud hand in hand in slaap tegelijkertijd met je grote liefde. Maar we weten ook allemaal dat kanker niet een zeldzame ziekte is en dat er ongelooflijk veel mensen te vroeg aan doodgaan.

Mijn moeder 52 krijgt Acute Leukemie (door MDS). Een zeldzame vorm van bloedkanker die in principe alleen bij oude mensen voor komt. Maar er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen.. Over m’n moeder zeiden we “onkruid vergaat niet”, wat misschien een beetje raar over kan komen voor de lezer. Maar ik/wij bedoelen ermee dat m’n moeder al zoveel shit op haar pad heeft gekregen en ze is er nog steeds, ook kanker krijgt haar er niet onder. 💪

Maar tegelijkertijd ook paniek. Naast dat ik heel veel contact met mijn moeder had en dus niet eens kon denken aan dat ze er misschien binnenkort niet meer is. Betekende het ook dat we naast haar missen met een hoop extra problemen zouden zitten. Veel te veel katten om zelf over te nemen of met familie te delen, een overvol huis waar ze samen met m’n zusje woont en geen uitvaartverzekering. Naast de paniek kwam er dus ook een soort “Ik moet nu aan het werk!”. Ik google alles wat ik maar kan bedenken. Over haar ziekte, behandeling, maar ook voor oplossingen voor de problemen die straks misschien voor ons zijn. Hoe moet ik dat doen? Ik kan niet eens denken aan dat mijn moeder dood gaat en als dat dan gebeurd moet ik met al die shit dealen? Seriously, hoe dan? Hierdoor had ik geen tijd om te denken, wat een groot voordeel was. Het ging ook gewoon niet meer. Overdags nam ik iets teveel van de ADHD medicatie die ik toen probeerde, zodat ik maar door door door kan gaan. En als ik moest slapen een oxazepam. Als ik nu terug denk aan toen denk ik, ik was gewoon gevaarlijk bezig. Maar voor mij voelde het alsof ik de dingen die ik deed moest doen, kostte wat het kost. Dat had dus ook kunnen betekenen dat ik me ‘s nachts om een boom had gevouwen..

Nu bij Cor raak ik steeds angstiger. Hier nog even een melanoompje weg halen en daar iets.. Oh kijk uitzaaiingen, laten we al je lymfklieren uit je oksel halen, die onderzoeken we en daaruit komt de prognose en nieuw behandelplan.

Voor de duidelijkheid: dat zou gister gebeuren. Hij zelf en ik trouwens ook flink gespannen. Tante K zou gebeld worden als hij uit narcose zou bijkomen en zo zou het nieuws verspreid worden.

Ik met een koortsige Dusty op me geplakt, zo weinig slaap en zoveel tijd en gelegenheid om naar de klok te staren. De tijd ging zo langzaam. Om half 3 trek ik het niet meer en stuur ik mijn tante een appje. Of hij nu nog steeds niet wakker is. Ze zegt dat ze hem net heeft gesproken, hij is thuis. Ik snap er niets van. Ze legt uit, hij had verhoging en is naar huis gestuurd. Ik krijg meteen stress, die kanker moet eruit. Het is niet goed dat het al in zn lymfeklieren zit, wachten op zo’n afspraak is al onnodig lang kanker in je lijf. En dan nu uitgesteld.

Maar de fijne dokter was vergeten te vermelden dat er nog een uitzaaiing was gevonden, meer naar beneden, dieper. Hoe the fuck kan dat? Misschien is het verkeerd begrepen, ik snap het anders niet, dit kan toch niet gebeuren? Een coronatest gedaan en als die vandaag negatief zou zijn moest hij eerst weer een echo voor nieuwe uitzaaiing. Wat betekend dit? Ik krijg steeds meer vragen.

Maar het was chaos zei m’n tante, want opa Bertje moest ineens direct naar de spoedeisende hulp komen. Wat?! Hoezo dat ineens? Zo’n anderhalve maand geleden waren we ons ook allemaal de pleuris geschrokken. Hij viel ineens neer en ging steeds raarder doen. Veel onderzoeken, wat belachelijk lang duurde. Het was een delier van een nierontsteking en longontsteking. Het leek weer de goeie kant op te gaan. Zoals Mees zegt “pff that was a close one”. Maar ineens ging hij rap afvallen en gele ogen. Nav bloedonderzoek hadden ze hem gister gebeld en gezegd dat hij direct moest komen. Er moest direct verder onderzoek gedaan worden. Je voelt dan al meteen, fuck dit is niet goed. Ze dachten aan zijn alvleesklier of darmen. Hij zou vocht toegediend krijgen en de volgende dag (vandaag) een scan krijgen.

Vanochtend om half 11 was mijn wachtgrens bereikt. Heeft hij zijn scan al gehad? Hoe gaat het met hem? Wat gaan ze met hem doen? Ik appte met een licht schuldgevoel m’n tante weer, ik weet dat zij nu ook in paniekerige staat is en dingen moet doen, het laatste waar ze op zit te wachten zijn mijn appjes. Maar ik wilde ook m’n oma niet lastig vallen. M’n tante zei dat ze had begrepen dat hij om 15:00 uur z’n scan krijgt, maar niet meer mocht eten dus waarschijnlijk ook nog een maag/darm onderzoek. Hmm.. ze zijn er in het ziekenhuis dus nog steeds niet over uit waar het probleem zit of waar het allemaal zit..

Dan 25 minuten later, om 11 uur een appje (van m’n tante) dat de scan vervroegd is en nu om 12:45 is. Maar Bertje zegt erbij dat we vanmiddag om 4 waarschijnlijk allemaal naar het ziekenhuis moet komen. Op dat moment snap ik het nog niet. Ik snap wat het betekend, maar niet hoe hij dat kan weten als er nog geen uitslag is.

Ik bel mijn oma om haar te laten weten dat ik nu moeilijk op woorden en uit m’n woorden kom, dus niet weet watvoor bericht ik haar moet sturen, maar dat ik aan ze denk. Eigenlijk non stop sinds gister, maar dat zeg ik haar natuurlijk niet. Mijn omaatje, wat gaat het allemaal voor haar veranderen. Dat Bertje de vorige keer in het ziekenhuis lag, was overduidelijk hoe mijn oma niet zonder Bert kan. En dat zal bij heel veel ouwe menssies ook zo zijn als de persoon die altijd sterk, gezond en bezig was ineens wegvalt. Ik weet dat dat het leven is en dat we dat gewoon moet accepteren. Maar het verscheurd me.

Mijn tante B die met oma zat te rummicubben, kreeg ik daarna aan de telefoon. Ze zei dat hij zijn scan zou krijgen en daaruit komt wel of geen gesprek. 1 en 1 is 2. Als familie opgetrommeld wordt bij de dokter weet je dat het slecht nieuws is. Ik ben een doemdenker. Dus voor mij betekend het gesprek bij de arts dat hij alvleesklierkanker heeft en binnen enkele maanden dood gaat. Het doet zoveel pijn, ik kan het niet eens uitleggen.

Ik ben bang voor de dood. Niet voor mezelf toen ik het zelf probeerde en voor nu is het gewoon geen optie meer. Niet om het zelf te doen en ook niet op watvoor andere reden dan ook. Ik mag niet dood, ik kan niet dood mijn kinderen hebben mij nodig. Dit is voor mij geblockt, ik denk er niet aan, het is er niet, ik kan niet doodgaan, punt.

Ik ben bang voor andere mensen die doodgaan. Wat zal ik nu egoïstisch overkomen. Maar ik ben bang om verlaten te worden, bang dat er geen tijd meer is om vragen te stellen, het is te definitief. Je kan niet meer terug in de tijd. Stop de tijd. Ik wil dat alles blijft zoals het is. Dat mijn oma en Bertje samenblijven, zoals het voor mij altijd is geweest. Ik kan er niet mee dealen.

En Cor.. ik weet niet eens wat ik moet zeggen. Bertje is mijn opa al zolang ik mij kan heugen. Maar Cor en ik hebben een speciale band. Ik heb hele lieve mensen in m’n kring, maar van Cor weet ik dat hij er altijd voor me zal zijn. Hij heeft mij nog nooit met iets proberen te veranderen. Hij houd van mij en accepteert mij met al mijn nukken en eigenaardigheden. Ik wil niet zonder hem.❤️

Ik heb bericht dat om 16:00 definitief het gesprek bij de arts is. Ik voelde me helemaal leeg, lam, niets, gevoelloos. Ik stuurde “ok” terug. Ik dacht, ik moet naar beneden. Daar raakte ik in paniek. Met hulp van Roy oxazepam ingenomen en proberen te vertellen wat er is. Mijn hart is gebroken. Vooral voor mijn oma.

Over 20 minuten is het gesprek. M’n tante belt me erna. Ik probeer voorbereid te zijn op het ergste, nog een paar dagen te leven. Dan kan het alleen maar meevallen.. 😭💔

Hoe de puzzelstukjes vallen

We zijn inmiddels weer dagen, weken (of langer?) verder nadat het klikte in mijn hoofd. Ik heb autisme. Ik heb nog geen diagnose, maar ineens is het zo logisch dat ik een diagnose niet eens meer zo belangrijk vind. Als ik kan zien waar het fout gaat, kan ik van te voren ook bedenken hoe ik dat het beste kan aanpakken. Of misschien wel helemaal niet doen. Dat liever niet, want ik wil altijd een hele hoop. Hoe dan ook, zo ver ben ik nog niet. Volgens mijn man moet ik het eerst accepteren, maar zo ver ben ik ook nog niet. Wel deels en het voelt zelfs ergens wel fijn om te snappen waar dingen vandaan kwamen, maar ik kan nog niet accepteren dat ik gewoon veel minder aankan dan een ‘neurotypisch’ persoon (persoon zonder autisme). Dus eigenlijk wil ik die stap ook nog even overslaan. Ik kan wel schrijven over hoe dingen nu logischer zijn, hoe het klikt, puzzelstukjes die vallen. En dat is toch eigenlijk wel heel erg fijn.

Lees verder

Hoe corona roet in het eten gooit

We zitten er al dik anderhalve maand in, de intelligente lockdown. En we blijven er voorlopig in, met een paar versoepelingen. Ik sta er achter, maar ik baal er wel van. Alsof ik nog niet genoeg thuis zit..

Let op: wees voorbereid op een bericht met een hoop zelfmedelijden!

Op een of andere manier zijn onze jaren gevuld met drama’s in plaats van feestjes, vakanties en andere fijne momenten. Misschien dat zoiets al was opgevallen op onze tijdlijn.

Lees verder

Nog even volhouden

In mijn zwangerschap van Mason heb ik iedere week geschreven wat er gebeurde in mijn zwangerschap. Iedereen kon lezen op onze site hoe wij ons aan het voorbereiden waren op onze kleine spruit. Na zijn geboorte had ik graag door willen schrijven, maar dit ienieminie kleine mensje nam mijn hele leven over. Iedere keer hield ik mezelf voor dat het een fase was waarin hij me nog meer nodig had dan normaal, daarna zou ik het schrijven weer oppakken. Over 3 maanden wordt hij 5 jaar. Er zal nooit een perfect moment komen.

Lees verder